地贫兄妹出生后只能在家看动画片

2014-07-31来源 : 互联网

南都讯记者韩成良陈奕启实习生俞沅均刘靖贤现年7岁的欧阳家豪和4岁半的妹妹欧阳珊珊,至今没上过**学,也没有任何玩具,甚至连公园都没去过一次。他们每天都窝在寮步汽配城一个狭小的档口里,每半个月回河源老家一趟,为*疗他们的地中海贫血进行一次输血。平均每个月5000元的医药费,让这个年收入仅一两万元的家庭越来越陷入绝望的困境。

兄妹俩出生后均患“地贫”

哥哥家豪2007年出生,妹妹珊珊比他小三岁。出生不久,两人都被查出患有地中海贫血症,其中家豪是重型“地贫”。多年的疾病让兄妹俩面色苍白,四肢细小、身体瘦弱,脑袋大、肚子大(主要是脾大)。

一年前的一张照片显示,小家豪的肚子曾像怀孕七八个月的孕妇,表皮青筋暴跳,坐下都很难起身。去年,家人前往湖北寻得一个药方,天天熬**给孩子们喝,他们的症状才有所好转,但目前依旧明显比同龄人大得多。

这几年来,几乎每半个月,他们的妈妈黄秋华都会带着两个孩子回河源老家医院给孩子输血。“两个孩子我背一个抱一个,到附近马路等大巴,六七十元车费回到河源,孩子不要买票,为省车费我老公很少跟我们一起去。”

每人骨髓移植需三四十万元

黄秋华说,两孩子输一次血各需200到300毫升,费用总共800元左右,老家的社保可以报销三四成。在东莞也可以输,但一次会贵两三百元,所以他们宁愿每半个月坐几个小时大巴车回老家。“平均每三个月还要进行一次去铁*疗,需要回老家住院5天,费用要几千元。”

这几年来,算上各种必备用药,两个孩子平均每月医药费约需要5000元,一年就要五六万元。黄秋华的老公在寮步亲戚开的汽修店内上班,家庭年收入才一两万元。“这几年能借*的亲戚朋友借了个遍,仅欠我娘家的就有五六万元,家里能卖的东西都卖了,现在感觉越来越走向绝境。”

广州的医生告诉黄秋华,想根*两孩子的地贫,必须骨髓移植,每个孩子可能要三四十万元的费用。

[特写]

上不了学兄妹俩蜗居修理铺数年

寮步汽配城内的一间狭小店铺里,陈旧的沙发上有一台笔记本电脑,两兄妹每天**的娱乐方式就是在电脑上看喜洋洋等动画片。“因为他们的病,没有一间学校愿意接收,没有学可上,只能在家玩。”汽修店**欧阳先生是两孩子的大伯,他说孩子一出生就在这里,一呆就是几年,连门都很少出。

除了那台笔记本电脑,两孩子没有玩具,也从没去过公园、游乐场等场所。“一是因为没*;二是地贫让孩子很没力气,没走两步就气喘吁吁,没法出去玩。”瘦弱的黄秋华说着眼泪就流了下来,她不奢望孩子能有什么,只希望孩子们不要动不动就高烧不退、希望孩子能有学可上、希望他们不被歧视、能有些小伙伴。

温馨提示

如果您想帮助这对年幼的“地贫症”兄妹,可联系他们的妈妈黄秋华:15876225957;

捐款账号:

6217003230016589875

(建设银行)户名:黄秋华

标签: 东莞新闻

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