广州分站
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昨**午，顺德星宸自闭症儿童康复中心，自闭症患儿与家长一起上音乐课。
经过近3个月的遴选，一个为自闭症患儿家庭提供心理援助的项目*终赢得了受资助资格，资助方顺德慈善会目前正向外发布募捐信息，为这个为期一年、耗资6.3万元的项目筹款，30个自闭症患儿家庭将受惠。
这个名为“有爱不孤单———关爱星妈计划”的项目，诉说了被称为“星星的孩子”的自闭症患儿家庭遭遇的心理和经济困境，而该项目将举办关于自闭症儿童康复照顾、互助支持小组、开展个案辅导等活动，为顺德区30位困难家庭的自闭症儿童妈妈提供1次亲职压力和社会支持调查、6次自闭症领域****的养护技能培训、5次支持性小组活动、1次个体心理辅导等4大类服务。
随着这个项目，南都顺德读本走进了这个星妈群体。
彷徨
*自坚守对孩子的照顾
自闭症儿童有个诗意的名字———星星的孩子，他们沉浸在自己的小世界里，“他们是简单的快乐，我们是在他们的快乐中痛苦着”。
3年前儿子的那一纸“自闭症”诊断书，让田芳与前夫的婚姻走进了死胡同。她的儿子从小便比较多动，被朋友提醒，她带儿子到中山三院去检查，被确诊为自闭症。从此，田芳开始了彷徨中的坚守。
因为儿子而离婚和辞职
在知道诊断结果后，孩子的爸爸难以接受这个结果，他认为都是田芳过于溺爱小孩导致，埋怨、争吵让夫妻矛盾日益加深，*终离了婚。田芳一个人带着小孩，坚持带他去做康复，“我不想放弃。”
但走过3年，田芳依然感到茫然，“孩子能不能好，什么方法对他有效，我也不知道。”为了更好地照顾儿子，她需要时时刻刻都陪在儿子身边。她没法工作，只有辞职，这样一来经济上又是一大问题。而现实问题远远不只是经济问题那么简单，由于自闭症小孩对自己的行为不自知，以至于她必须时刻紧紧盯着，不敢远离。
儿子感情表达直接让同学感到害怕
小男孩的智力不错，也获得了难得入读**幼儿园随班就读机会，在念中班。田芳的工作，便是站在课室一角，时刻关注儿子的动向。好动的他，表达情感的方式很直接，对一个孩子有好感，他就跑上去用力拥抱，他对小玩偶也特别钟情，看见了总要拿起亲一口，不会管那是自己的，还是挂在小伙伴书包上的，这些行为让班上孩子感到害怕，“有父母甚至扬言要让我的孩子退学。”
面对明明如此可爱的儿子，田芳说自己晚上经常睡不好觉，精神压力很大。“我只能**到晚地跟着，我常常会感觉到崩溃，总害怕眨眼间又发生什么事。”
坦然
乐观星妈等孩子稳定就上班
阿苏不希望别人同情她，她觉得同情没有用，她不愿意外界认为她们这个群体很悲惨，她更希望大家看到她们积极的一面。
病情早发现父母看到希望
阿苏认为自己很幸运：“我的小孩在1岁半之前都正常，在那之后慢慢发现语言能力后退，跟人交流越来越少，这种情况一直持续到2岁。”她意识到不对劲，开始怀疑儿子患有自闭症，到中山三院去挂**号希望能给个准信。可这个**号已经排队排到了半年后，只好一边参加训练一边等，她说，那半年，自己的头发一把一把地掉，才三十多岁的丈夫头发一个月便白了一半。
去年的11月20日，这个日子她印象深刻，因为这**她终于排到了**号，30分钟的检查后，阿苏从医生口中听到了*有曙光的一句话：“你这个小孩是我*希望看到的孩子，一是年龄小，二是发现得早。”
得到丈夫和双方父母支持
阿苏的幸运不单单是孩子的希望，还在于丈夫以及双方父母的支持。公婆身体不好，无法照顾小孩，阿苏把大女儿送去了山东济南父母家里，丈夫一个人工作养家，自己则辞职在家专心带小儿子，“我俩分工明确，他负责维持家里生计，我负责小孩的康复训练。”
经济的压力不小。发现小儿子有问题时，阿苏的家本是小康，但康复治疗耗费不菲，去年光治疗加康复费用就花费了五六万元，让这个家庭维持起来已“较为吃力”。但对于这样的选择，她却表现出了出奇的坦然和乐观，她说，“孩子是*重要的，钱多就多用，少就少用。”阿苏还计划着，等孩子情况稳定后就去上班，她很乐观：“我想差不多40岁的时候。”
星妈困扰
家人不支持
但如阿苏般乐观且幸运的星妈不多，她们正遭遇着与田芳相类似的困境，家人的不理解，社会的接纳程度不高，让她们在走向社会与自我封闭间徘徊。
阿兰是两个孩子的妈妈，5岁的小女儿患有自闭症。她说公婆甚至丈夫都更愿意把精力放在正常的大儿子身上，把小女儿“屏蔽”。
“这在自闭症家庭中并不罕见，如果只有那一个孩子的，公婆通常会劝说再生一个。”阿兰说，但她不想放弃。
社会不理解
带小孩出门，对于大多数妈妈来说，是个艰难的选择，由于小孩行为不受控，经常有些异乎常人的举动，这让妈妈们吃尽苦头。一位星妈说，有段时间，自己的儿子喜欢谁就朝谁吐口水，自己因此都不知道跟别人道歉了多少回。
这样的尴尬难堪，几乎每个妈妈都在遭遇。
连乐观的阿苏讲起来都只有苦笑，她说儿子有一段时间吃东西喜欢吃一口吐一口，和丈夫带他在外面吃饭时，儿子的这种行为被隔壁一对老夫妇看见了，这对老夫妇议论说父母没教好孩子，“我们两个什么都不能说，脸都通红了。”
正是由于社会对自闭症的认知和接纳度不足等种种原因，星妈们朋友圈几乎都是其他自闭症儿童的妈妈们。其中的部分甚至排斥社会交往。
项目困惑
过半星妈怕受伤害不愿提供家庭资料
“有爱不孤单———关爱星妈计划”希望帮助这些星妈。但发起这个项目的星宸自闭症康复治疗中心负责人刘亚琼说，因为申报项目需要每个家庭提供身份证、户口簿等资料，一开始整个中心47个患儿家庭里只有不到一半人愿意填表提交，“大家都害怕信息被公开，她们很敏感，怕受伤害。”
但相比自己，母亲们的心结却依然是孩子，“妈妈们更多想的是10年、20年以后，他们怎么办？”甘女士说，伴随着成长，等待小孩们的，将会是一个什么样的人生，妈妈们都没有答案。
而计划发起人刘亚琼说，她希望这个关爱计划能让答案来得更快一些。她同时也是一个8岁自闭症孩子的妈妈。
(除计划发起人刘亚琼外，文中人物均为化名)
采写：南都记者何帆燕见习记者曹媛
摄影：南都记者郑俊彬
