莞脑瘫儿童家长互助会成立

2014-07-31来源 : 互联网

南都讯记者田玲玲实习生景晶昨日,市残疾人福利基金会正式成立脑瘫儿童家长互助会。目前,该互助会已有约100名会员。今年年内,市残疾人福利基金会将邀请专家开展康复咨询指导、举办优秀家长康复经验分享等服务。据了解,这是东莞首个专门为脑瘫儿童家长服务的组织。今后,该基金会还将按残疾类别,逐个成立自闭症、智障、聋儿等家长互助会。

“医生让放弃,我们必须坚持”

市残疾人福利基金会有关负责人透露,脑瘫儿童家长互助会成立后,今年将邀请专家开展康复咨询指导、举办家长心理辅导康复知识讲座、优秀家长康复经验分享、脑瘫儿童亲子活动等家长们急需的服务与支持。昨日的启动仪式上,市残疾人福利基金会还向家长互助会捐赠了12台脑瘫儿童轮椅。

“对于脑瘫儿童,医生都是告诉我们,没有希望治愈,让我们放弃;但我们必须坚持。”互助会会长赵江涛也是一名脑瘫儿童家长,她说,很多脑瘫儿童家长的生活都比较苦闷,经济困难者更是雪上加霜,“很多家长都处在‘一根稻草压死人’的阶段”。互助会成立后,可以让这个群体更加团结。目前,脑瘫儿童家长互助会共有约100名会员,大部分家长的孩子都是在市残疾人康复中心进行康复。

超过4成脑瘫儿智力正常

市残疾人康复中心陈主任担任了脑瘫儿童家长互助会的顾问。据其透露,脑瘫儿在新生婴儿中的发病率平均为千分之二,目前在康复中心进行康复的脑瘫儿童共有80余名。

“40%以上的脑瘫儿智力是正常的”,陈主任介绍,对于智力正常的脑瘫儿来说,如果家长及时干预治疗,进行大脑开发,“孩子只要掌握身体平衡能力,能控制自己的身体,就可以到普通学校上学。”据她所了解,有些脑瘫儿的成绩在班上还名列前茅。

“最大的问题是社会的接纳。”陈主任说,只要社会环境改变,去接纳这个群体,比如设置无障碍条件等,脑瘫儿是可以融入社会的。

[家长心声]

1

只希望孩子以后能生活自理

小档案:

姓名:小豪

年龄:2岁多

现状:无法独立行走,已经会叫“爸爸妈妈”、“叔叔阿姨”

在互助会成立现场,苟先生一直在陪伴两岁多的儿子小豪,与小豪交流并让他学习自己走路。妻子则在与其他家长互动。苟先生有一位女儿已经12岁了,一直在老家上学。

儿子小豪今年两岁多,“他的命是抢救回来的,出生时大脑缺氧,呼吸微弱。”苟先生说,由于出生时缺氧,小豪的肌张力有异常,一岁时发现他的左手不太灵活,后来发现腿的力量也不够好。

苟先生是重庆人,1996年就来到了东莞,现在是一家工厂的技术人员,每月收入7000元。儿子出生之后,妻子就一直没有工作,而是每天带着孩子去妇幼保健院做康复治疗。至今,小豪一共花费了15万元治疗费,这是两人多年的积蓄。

目前,小豪仍然无法独立行走,现在已经会叫“爸爸妈妈”、“叔叔阿姨”;小豪还喜欢看动画片,还会学里面的人说话。苟先生对小豪很有信心,“从没想过放弃,治到什么时候是什么时候。希望他以后能自己走路,生活能自理就行。”

2

经常想抱着孩子去跳河

小档案:

姓名:阿生

年龄:12岁

现状:能基本行走,也听得懂大人讲话,记忆力很差

“以后我们都老了,孩子怎么办?”在昨日的活动现场,家住东莞南城的李女士显得忧心忡忡。李女士有两个孩子,大女儿已经上高中。小儿子阿生(化名)是一名脑瘫儿,今年12岁。李女士说,阿生出生五个月后,头还有点抬不起来,去医院也没查出问题。九个月大的时候,阿生仍然坐不稳,“总是歪着头躺在婴儿床的一边。”后来,阿生在市妇幼保健院被确诊患有脑瘫,听力很差。

此后,李女士一直带着阿生做康复治疗,阿生的状况也比较稳定,“能基本行走,也听得懂大人讲话,就是记忆力很差。”但康复几乎花光了家里的积蓄,阿生3岁以后,便很少再去做康复,“像我们这样的家庭真的承受不起。”

阿生7岁时,李女士将他送去学校读书,“他听不好,写字很差。”李女士说,上了三年后,阿生的成绩仍然不理想。有一天放学后,阿生在家不小心摔了一跤,在医院躺了一个月。从此以后,阿生再也没上过学,病情也开始加重“现在走路不好了,要扶着墙才能走。”

李女士丈夫是一名出租车司机,每月挣4000余元,不仅要维持全家的开销,还要赡养老人。经济压力和精神压抑让夫妻两人备受煎熬,“时不时的就想放弃了,想着不如抱着孩子跳河算了,或者喝药死了。”最终,李女士还是坚持了下来,“他什么都懂,要是没这个病,一定是很聪明的孩子。”

[人物]

丈夫放弃

她筹建康复机构

赵江涛自告奋勇当会长,称“希望为这个社会带来一点正能量”

[会长档案]

姓名:赵江涛

现状:两岁的儿子昊昊是脑瘫儿,丈夫不堪压力而离婚

近期目标:筹建一间脑瘫儿童的民办康复机构

跟赵江涛接触,你会被她身上散发出的热情和乐观所吸引。赵江涛的儿子也是一名脑瘫儿,因不堪巨大的经济压力和精神压力,去年丈夫提出了离婚。但赵江涛没有放弃,她不仅自告奋勇当选为脑瘫儿童家长互助会会长,还跟其他4名家长正在筹建全市第二家脑瘫儿童民办康复机构,“希望能服务好这个群体,为这个社会带来一点正能量。”

不堪压力,丈夫提出离婚

赵江涛是湖南人,来莞10年,曾在外贸公司上班。两年多前,赵江涛怀着一对双胞胎儿子,但离预产期还有一个月时,其中一个孩子莫名胎死腹中,另一个孩子则经过剖腹产出生,取名“昊昊”。

“刚出生的时候不怎么哭,声音很小很弱。”赵江涛说,后来医生检查称,孩子整个大脑都损伤了,是一名脑瘫儿,“不用治了,你们放弃吧,这种孩子生命力特别强,会拖着你们一辈子的。”

赵江涛决定坚持下去。她辞去工作,带昊昊到北京等多个城市治疗。慢慢地,赵江涛发现,昊昊有了一些细微的进步:“以前总是低着头,下巴都挨到衣领了;现在抬头能力强了点,除非心情不好,否则头不会那么低。”此外,昊昊有时还会舞动自己的左手了。

昊昊已有2岁多,但在赵江涛看来,目前他的智力仅停留在一个月大的水平。两年里,昊昊的治疗费共花了二三十万元。丈夫张先生因不堪巨大的经济压力和精神压力,两人产生分歧,去年离婚。“我理解他那种‘不管每个月挣多少钱都不够’、‘花了那么多钱也没希望’的心情,但我没法接受,因为接受就等于放弃了。”赵江涛说。

“希望为社会带来一点正能量”

目前,全市仅有一家脑瘫儿童民办康复机构,昊昊在那里进行康复。赵江涛说,今年每个月的康复费用需要5000余元,除了国家补贴的2000元,自己每月需掏3000余元。

一方面,赵江涛觉得康复费用过高;另一方面,她想将北京的平衡疗法、原始点按摩等多样新技术引进东莞,为孩子们提供更好的康复治疗,跟其他4名家长商量后,大家决定自己筹建一家民办康复机构。

眼下,这家取名为“东莞市梦立方康复发展中心”的康复机构很快就可以拿到市社会组织管理局的登记牌照,预计9月开业,收费将比普通机构至少低20%。这也是全市第二家脑瘫儿童民办康复机构。

赵江涛称,该机构在筹备阶段就得到了很多支持,还有企业表示愿意捐助几万元。赵江涛和其他4名家长决定,待机构成立后,外界的捐助除了指定用于购买设备等,将全部用来补贴来自贫困家庭的脑瘫儿童。

标签: 东莞新闻

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