“渐冻人”中山发病率渐增 “渐冻人”生存期仅3-5年

2014-08-27来源 : 互联网

  现场只有一位女性接受冰桶挑战。 南都记者 侯玉晓 摄

  南都讯 记者何伟楠 通讯员林茹珠 不久前,一项通过网络发起的公益活动———“A LS冰桶挑战赛”迅速风靡**,至今热度不减。日前,冰桶也开始在中山的人群中传播。随着“冰桶”的传递,“渐冻人”(肌萎缩侧索硬化症)这一疾病也开始引起越来越多人的关注。

  昨日,南都记者从市人民医院神经内科获悉,今年,该院已确诊了一例“渐冻人”。医院每年都确诊3-5名“渐冻人”,在临床上发病的男性多于女性。高昂的医药费让患者家庭经济负担沉重,且病人会在头脑清醒的状态下,一步步走近死亡。

  市人民医院每年确诊3-5名“渐冻人”

  “先是腿脚不灵便,跟着手也动不了,*后想要转动一下眼球都成问题……因全身肌体逐渐瘫痪,像被慢慢冻僵的人一样。”市人民医院神经内科主任吴文军昨日向媒体记者介绍,因为“冰桶挑战”而进入更多人视野的“渐冻人”,实际上是“肌萎缩侧索硬化症”患者的代名词,它是多种运动神经元病症中的一种。

  吴文军表示,市人民医院门诊每年都可确诊3-5名“渐冻人”,且根据医院相关统计数据,该病在中山的发病率也在逐渐增加,但是其病因至今在研究领域尚无答案。患者的年龄跨度很大,从30岁到70岁都有,但在临床上发病的男性多于女性,发病比例约3:2。

  “今年5月份,我们就确诊了一例,病人是一名70多岁的老人。病人因吞咽困难以及说话开始口齿不清到医院就诊的,在住院期间,我们为他做了磁共振、肌电图等检查,*终确诊是肌萎缩侧索硬化症。”市人民医院相关负责人表示,这种病在中山的发病率近几年有逐渐增加的趋势,加上中山本地其他医院,以及在外就医确诊的病例,数量可能更多。究其原因,一是可能随着医疗条件的进步,更多的病人被检查出来,另外,可能也与环境变化有一定的联系。

  医药费昂贵且未纳入医保范围

  吴文军介绍,因患者大脑、脑干和脊髓中的运动神经细胞受到侵袭,“渐冻人”患者肌肉将逐渐无力以至瘫痪;而后说话、吞咽、呼吸功能都逐渐萎缩无力,*后因呼吸衰竭而去世。此前人民医院曾诊*过多名类似患者,患者病后的生存期平均为3-5年。整个病程中,“渐冻人”的智力、记忆等都不会受到任何影响,本人可以清楚地意识到病情,却又无能为力,*终去世。

  从**范围来看,肌萎缩侧索硬化症目前还没有特别有效的*疗方法。吴文军表示,一部分药物虽然可以延缓病情的发展,但并不能起到*愈的作用,且费用昂贵,一个月大约需要4000-5000元。目前,这类药物尚没有被纳入医保范围和重大疾病救助范围,一旦患病,患者和家属将面临着*大的经济和精神压力。

  [知多D]

  冰桶挑战赛

  全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALSIceBucket Challenge),要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助*疗的目的。

  [健康提示]

  这些人不适合玩“冰桶挑战”

  是不是什么体质的人都适合玩“冰桶挑战”?市人民医院神经内科吴文军昨日提醒,以下几类病人不适合玩“冰桶挑战”:

  一、心脑血管疾病患者。冷水淋下,心跳加快,心脑血管疾病风险加大。

  二、颈椎病患者。水压冲击,颈椎伤痛受不起啊。

  三、眼结膜出血者。

  四、体弱多病者。就算弄个小感冒、发烧,也要好几天才康复,不是说着玩的。

  [链接]

  医院院长冰桶挑战

  中山多家医院参与公益活动,筹款捐赠“瓷娃娃”

  南都讯 记者侯玉晓“关注渐冻人、为爱我接力,我邀请中山市中医院李乐愚副院长接受挑战!”“好冰啊!”一桶冰水从头浇到脚,中山国丹中医院院**歌浑身湿透了。昨天上午,风靡**的“冰桶挑战”接力公益活动风,刮到了中山国丹中医院大门口,募集的捐款将捐给北京关注瓷娃娃爱心机构。

  活动现场,倒冰桶的有两位男士,一名女士。被冰桶淋了一身后,中山国丹中医院院**歌点名中山市中医院李乐愚副院长接受挑战;副院长余华平则点名中山市苏华赞医院院长师利农接受挑战。巾帼不让须眉,唯一的女性挑战者刘晓兰不甘示弱,身穿高跟鞋连衣裙的她,瞬间浇下冰水,“关爱A L S患者,一起‘冻’起来!”随后她点名中山博爱医院副院**建惠接受挑战。喊完口号后,刘晓兰笑着说道,“虽然天气还算热,可冰水浇下来,真的非常非常冷,有冻僵的感觉,也让我更能体会‘渐冻人’的痛楚,呼吁大家多多关注这种罕见病,伸出援助友爱之手,帮助他们。”

  随后,现场医护人员在捐款箱前进行捐款。余华平表示,医学不能*愈所有的疾病,医生也不能挽救所有人的生命,但一颗慈善公益的心能够去安慰受助人的心灵,因此以实际行动,希望唤起更多人加入到慈善行列中。

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