少一些作秀多一些关爱

针锋相对　(见微知著，观点对对碰)

不久前，一项通过网络发起的公益活动———“ALS冰桶挑战赛”迅速风靡**，至今热度不减。日前，冰桶也开始在中山的人群中传播。随着“冰桶”的传递，“渐冻人”(肌萎缩侧索硬化症)这一疾病也开始引起越来越多人的关注。(8月26日南方都市报中山读本)

冰桶挑战的推出让人眼前一亮，原来公益慈善也可以充满趣味，越来越多“渐冻人”得到了关注。只是姑姐不说“那桶水”浇下是否浪费，已经出现了借机炒作的苗头值得警惕，可到底捐了多少款，又为“渐冻人”奔走呼吁做了多少实事？何况聚焦了“渐冻人”，却忽视其它的特殊病、罕见病，这不是成熟的慈善伦理。

一直以来，“渐冻人”的生命勉强维持，他们的亲人为此承受着难以言说的痛苦和压力。据报道中山每年发现10余起“渐冻人”病例，而中山并未列入大病医保，到底有多少患者也是未知数。如果起码的普查都未做，个体未纳入*疗、康复体系，**职责*先缺失。但放在公益活动，如果不能走进“渐冻人”的生活和心灵，了解他们承受的苦难，力所能及帮助他们，“冰桶挑战”就只剩下热闹的狂欢，怎么能真正关心弱者、帮助弱者？

实际上，改变“渐冻人”的命运，不只是捐款捐物那么简单，他们的生活、*疗、护理等方面，专业性很强，亲人不一定能扛起责任。“渐冻人”需要的是完善的救助机制、康复机制，涉及到日常起居，离不开专业化、个性化、细节化服务，**的主导不可或缺，激活社会支援网络越发强大，从“渐冻人”到其它大病，关爱稳定且周到，他们的“春天”才不会遥远。□袁斗成