“冰桶挑战”不是娱乐事件，罕见病患者，有可能就在你身边

从“冰桶挑战”到“沸桶挑战”、“粪桶挑战”，一场缘起于罕见病“渐冻人症”的公益行动掀起**化的**热潮，但跟风参与者却渐渐将公益助人的宗旨“歪楼”了。你可能还不知道，在“ALS”之外，还有成千上万罕见病患者无助地伸展着待援之臂，他们有的比“渐冻人”病情更重，有的或许就生活在深圳，甚至是你近在咫尺的左邻右舍。

根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。世界各国根据本国情况，对罕见病也有着个性化的认定标准，如美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病；日本规定罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病。

但是，在罕见病流行病学研究缺位的中国，人们对罕见病的认知十分匮乏，相关统计数据、标准划定也欠**。据估测，罕见病患者在我国有上千万人之多，分布状况并没有显著的地域差异，许多患者因病致残、因病致穷，长期缺乏就业技能和生活自理能力，陷入恶性循环。相当一批患者必须购置大量的海外药品才能缓解症状，他们有的举家迁往深圳，便于从一河之隔的香港寻求“救命良药”。

许多深圳罕见病患者发起自助，自建“病友群”抱团取暖，联合社会力量组建对应不同罕见病的基金组织、NGO组织，组团发声、科普宣教也是他们争取**关注为数不多的方式，但他们微弱的呼声却被掩盖在“冰桶狂欢”的声浪之中，公益力量的抵达之途也被间接阻断。比“冰桶挑战”更大的“挑战”是，为更多的罕见病患者提供具有可操作性的公益途径和救助方案，目前，一些深圳***已迈出一小步。

专题详见02-05版

统筹：南都记者　周正阳

采写：南都记者　周正阳林嘉文谢宇野

供图：华盖创意