罕见病患者可以向谁求助?

2014-08-31来源 : 互联网

“冰桶挑战”传到中国后,根据QQ群“中华渐冻人之家”传来的消息,实际上目前并未让ALS患者得到实质性的帮助。而在微博上为ALS病人募集捐助的瓷娃娃罕见病关爱中心,其关注焦点并非ALS,同时也未**捐款会全部用于救助ALS患者。实际上,国内*个渐冻人公益基金为中国宋庆龄基金会设立的“王甲渐冻人关爱基金”。另外,中国红十字基金会旗下中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动提供免费救助咨询。目前除了渐冻病外,关注中国其他罕见病的呼声渐多,于2013年6月成立的罕见病发展中心正是一家关注整个罕见病领域工作的机构。其建立的中国罕见病网(www.hanjianbing.org)则是中国罕见病领域**综合信息平台和罕见病行业门户网站,目前该网站的医疗地图上已能搜索到部分罕见病的医疗资源。

其他罕见病关爱组织

中华融化渐冻人联合会:前身是ALS关爱民间组织,在中华病友联盟、中国关心下一代工作委员会的扶持下于2011年12月16日正式组建。官方网址:http://site.henizaiyiqi.com/als,联系QQ:185029494。

北京瓷娃娃罕见病关爱中心:一家致力于为成骨不全症等罕见病患群体提供支持的病友组织,收集了全国*疗成骨不全症比较**的医疗机构和医生资源,并翻译了美国和意大利的关于成骨不全症*疗方法的医学指南。官方网站:http://www.chinadolls.org.cn/,成骨不全症患者QQ群:102659044。

LAM 中国关爱协会:创办于2006年,由河南病友王晓莉和徐凯峰医师(徐凯峰的博客http://blog.sina.com.cn/xukf201)共同发起,希望为LAM患者提供诊*信息和交流平台。官方网站:http://lamchina.org。中国LAM关爱协会病友博客(http://blog.sina.com.cn/chinalam)则常有病友互动信息。

北京医学会罕见病分会:在罕见病防*领域中,北京市拥有实力雄厚的医院和科研院所,有一支经验丰富的医学**队伍,近年来为罕见病的发病机理、临床诊断、药品研发**做了大量工作,并积极参与了有关罕见病的学术**、健康教育和慈善活动,因而于2012年12月24日成立了北京医学会罕见病分会。官方网站:http://www.bjhjb.org.cn/,站长信箱bjhjbwz@126.com.

中国庞贝病友会:由庞贝病患者及其家人自发成立的公益性、非营利组织,目的是促进社会和公众对庞贝病群体的尊重与关注,促进医疗机构对庞贝病的医学研究和*疗药物研发,同时为庞贝病患者家庭提供平等互爱的交流平台等。官方网址:http://site.henizaiyiqi.com/pompe,官方邮箱:pompe666@163.com

垂体瘤GH病友会:由肢端肥大症、*人症患者及其家属自发成立的公益性、非营利病友互助组织,认证微博:http://weibo.com/u/3652273913,病友群QQ群号:28518414。

甲基丙二酸血症罕见病爱心之家中心:一个以甲基丙二酸血症患儿和家庭为主体的集体,是一个自助、自救性社会组织,为患儿及家长建立一个关爱的组织、一个交流的平台、一个温馨的家庭,家庭成员之间互相帮助、互相鼓励、互相交流预防及*疗经验,积极给予新确诊患儿*疗提供力所能及的物资及精神支持。联系QQ:14735615,官方博客:http://blog.sina.com.cn/chinesemma.

多发性硬化视神经脊髓炎病友:2014年3月于北京正式成立,官方网站:www.mszj.comyu569688254@163.com

白塞病友互助联盟:2005年5月,由白塞氏病患者和家属自发成立的白塞病友互助联盟在北京成立,这一NGO组织欲为白塞氏病患者建立平等、受尊重的社会环境。官方网站:www.behcet.com.cn.

“朗格罕组织细胞增生症”博客:目前朗格汉斯病症虽无成立专门救助组织,但是该博客(http://blog.sina.com.cn/langerhans)上可以找到病友互助交流的信息。

标签: 深圳新闻

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