广州分站
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余长江在接受记者采访时，他的母亲帮他做了几下推拿。
余长江与他的母亲、弟弟一家共住在一个套间里。
乐观的余长江在接受记者采访。
曾经健康的余长江。受访者供图
在医生接触到的患者中，无一例外都进行了反复确诊，“不是为了打医疗官司、反复诊断，而是为了寻求一种亿万分之一的误差，以证明自己不是渐冻人，自己的归属不是长时间的瘫在病榻上。”
命运只是一道轨迹，以生为始，以死为终。
“你知道这个病意味着什么吗？”
“知道。”
“意味着什么呢？”
余长江的表情凝固了一下，微张的嘴唇轻颤，镜片后的眼眶红了。
“霍金。”
沉默了十几秒，这个3 8岁的男人流下了眼泪。
5年前，余长江还可以在足球场上来一次漂亮的射门，在羽毛球馆里灵动地起跳，在户外攀岩时向身后的女性递上有力的臂膀……跟所有“渐冻人”一样，在身体逐渐“冻结”之前，他自如地掌控着自己的身体，让其成为理想和生活的有力支点。
从睡不醒的左手到离不开的轮椅，命运只给了余长江5年的时间。
求医问药，接受确诊，干涩等待，跟所有的“渐冻人”一样，他在这5年里体味了命运的变迁。
更可怕的是，如果病情继续发展，他将“不能动，不能吃东西，不能说话，只能眨眼”。
一个无法掌控自己身体的人，要如何掌控自己的命运？余长江不知道答案。但是，38岁的他仍然相信**。
*近兴起的冰桶挑战，让大众关注到“渐冻症”群体。然而，余长江们说，一桶冰水淋在身上的感觉和患病的感觉相去甚远。他们更关心，那些以冰桶挑战发起的捐款*终会用在什么地方。
睡不醒的左手
2009年7月的**，广州在夏季的热浪中醒来，余长江发现自己的左手还没有睡醒。
“不灵活了。拿钥匙、敲键盘不行，握不住小东西，拿碗还可以。”
这让他意识到，自己的身体可能出现了问题。和大多数每天与电脑结伴的白领一样，他猜想“可能是颈椎的问题”。
尽管一只手敲打键盘对工作多年的余长江而言不是难事，但几日不见症状改善依然让他焦虑起来。
他花了100元*在广东省人民医院挂了**号，医生判断“不是神经问题”。未寻得症结所在，余长江又去了珠江医院，这次，医生否定了他的猜想“不是颈椎的问题。”
余长江陷入了困惑，这究竟意味着这是个小问题还是个大问题呢？
正处在事业上升期的他，下意识地把这个奇怪的征兆归为小问题。但他还是加强了锻炼，每天坚持运动，将这个莫名的征兆控制在左手腕。
一晃，近两年过去了。同事、好友都没有发现他有什么不妥，直至2011年4月，余长江的母亲朱女士察觉到异样。
朱女士在2011年来到广州照顾刚刚生产的余长江的弟妹，尽管没有跟长子余长江住在一起，这位来自江西省九江县的单身母亲，对儿子的轻微异常有着直觉性的敏锐。
“我当时就跟我儿媳妇说，我们长江一定有事情瞒着我。”
这句话，她跟儿媳妇反复唠叨。儿媳妇猜想，婆婆肯定是怀疑大哥找对象了，她爽快地跟婆婆说：“大哥能有什么瞒着你？我们去看看！”
婆媳二人未打招呼就到了余长江租在石牌城中村的家里。一推门，两人就呆住了。地上摆满了杂物，床上的被单乱七八糟。
“真是猪窝都不如。”
朱女士了解自己的儿子，他从小就是个爱收拾的人，不可能把家里弄得那么乱。她脱口就问，这是怎么了？余长江笑笑，没吭声。
婆媳二人花了大半天时间把屋里上上下下收拾好，余长江在一旁左晃右晃也没搭把手，等两人收拾完毕，就说请吃午饭。
“我就看见他拉那个*包拉链，拉一下顿一下的，不像我们，一拉到底。”
朱女士抓起儿子的左手，问他怎么了？余长江说，打球伤着了。朱女士抓住手腕一用力，儿子**没有反应。
“你肯定不是受伤了，肯定有问题。”
此时，余长江的左手已经不能端起饭碗。
这个病是什么意思？
朱女士叫小儿子带哥哥去看病，在南方医科大学检查后，医生提出了四种可能，其中一种叫做运动神经元病。
“从来没听过这个病，不知道什么意思。”
当年10月，被余长江控制在手腕处的病症开始向上肢蔓延，在毫无察觉的情况下，他“失去了”一只手。在广州求医无果，弟弟带着他去了北京宣武医院，那儿有全国***的神经内科。当时医院里没有床位，提前数月预约的他们在一家宾馆等了3天才等到住院床位。多位**共同会诊，始终没给余长江的病下判断，*后，他们在诊断书上写上“运动神经元病待查”。20天后，未得到确诊的余长江乘*车返回广州。
隔年9月，他的左脚开始不听使唤，走着走着就绷直了，像棍子一样僵硬，无法继续行走，弟弟带着他到广东省中医院住院*疗。
余长江非常不喜欢医院，太吵了，有一股永远无法淡去的药味。他仍记得那时的病房里，除了他，还有两位中风的老人，有时会哼唧，*沉默的就是他。每**，他都告诉自己，我不可能是“霍金”。
霍金？病友
霍金，对余长江而言，从一位伟大的物理学家变成了一位病友。
“我以前读书的时候就知道他，是个很了不起的物理学家，但是从来没有认真关注过他的疾病，等到我初诊成运动神经元病的时候，我才开始在网上搜索他患病的症状。”
他发现，自己和霍金发病的症状十分相似。
“但是，确诊单**不下来，我就**抱着希望，希望不是这个病。”没过几天，确诊单下来了，白纸黑字写着“运动神经元病”。他一直以为，自己“做好了准备”，直到看到确诊单的那一刻，脑子里瞬间变成了一片空白。
弟弟接他出院时，接过确诊单，什么也没说。
当晚，压抑不住的弟弟对着母亲泪流不止，娘俩咬着牙忍声痛哭。
“没人敢当着长江的面哭。我实在想不明白，我祖祖辈辈都健康长寿，为什么我们长江变成了这个样子？我接受不了。”
朱女士上世纪80年代与丈夫离婚，独立拉扯两个儿子，余长江大学毕业头一年在外找工作，没问家里要一分*。过年回家，还给母亲捎了1000元。那时候，他每个月的工资为250元。
朱女士从未对自己两个儿子的成长操太多心“他们都很懂事”。
1999年，余长江准备南下广州闯荡，作诗《问心》：“英雄白手起，将相亦无种。试问风云者，安知非吾身？”
没过几年，在广州稳定后的他让弟弟也来到这片土地闯荡。艰难的日子在儿子的快速成长中被朱女士淡忘，正当她准备带着孙女们享受天伦之乐时，大儿子从一个成熟的男人跌回到了幼儿的状态———如今，余长江左侧的手、脚、腰都无法动弹，右手能小幅度举起，右脚脚趾可活动，头部活动略显僵硬。
跌回幼儿状态
每天早上7时醒来，余长江会喊“妈妈”。朱女士在隔壁屋应一声，就起床给他换衣服、刷牙、洗脸、喂食、伺候大小便。
不多会儿，朱女士就出门买菜了。“每次出门就把门开着，他动都动不了，也不怕他摔着，就是有时候怕蚊子咬他，痒了没人给他打蚊子，抓痒痒。”
朱女士说着说着，起身把轮椅上的余长江抱起来，从冰箱里拿出一杯牛奶插上吸管递到余长江嘴边。“他坐太久不行，要帮他运动运动。”
到了午睡时间，余长江就叫妈妈带他去睡觉。朱女士隔一会儿就要给他翻身。*近，他屁股上烂了一小块洞，让朱女士很懊恼。“肯定是天气热了，我给他垫的坐垫太厚。”
白天的时候，余长江一般在家看电视或者看视频。晚饭后，朱女士*大的任务就是给儿子洗澡。余长江目前右腰还算有力，可以坐在板凳上，一个人扶着，一个人搓澡。弟弟每隔**就会从2小时车程的白云区赶回来，和母亲一起给余长江洗澡，偶尔工作太忙回不了家，62岁的朱女士只能给余长江拿湿毛巾擦一擦。
“我一个人抱不动了。”
余长江生性开朗，笑容常挂在脸上，人缘很好。病后，还常常有朋友来看望他，给他打电话、发信息。现在这些事情都要由朱女士帮忙了，电话一响，朱女士就拿起来贴到余长江耳边，电话一震，朱女士就按照儿子的指令按“确定”，“往下”，“返回”，“确定”，“第二个”……
几个字的短信，朱女士需要花十几分钟，稍微啰嗦一些，就要半小时。再麻烦，她也高兴，“有人陪我们长江说话，是好事。”
身体逐渐被“冻”住的余长江，体内就像有一只困兽，脾气变得暴躁起来，常常会和母亲顶嘴，“对着干”。朱女士也不发*，儿子只能动动嘴皮子，有时候嘴皮子都不利索，有什么好生气的呢？有精力发*，证明精神不错。
寻不到的特效药
2012年就已确诊的余长江还是没有死心，2013年春节回江西，一位肌无力患者告诉他，自己在武汉同济医院*愈，劝余长江也去试一试。一家人连忙带着他去了武汉。一周后，他得到了同样的诊断，医生委婉地告诉他，这个病目前还没有*疗的方法，然后给他开了“力如太”，目前世界上仅有的、可缓解“渐冻人”病情的特效药。
这种一盒超过3000元的昂贵药物对余长江无效，他对它过敏。
自知无法根*，让余长江放弃了住院*疗，为了节省医疗费，他更倾向于中医疗法，按摩和针灸。
患病以后，余长江开始在网上寻找病友。在“广东渐冻人”Q Q群里，余长江看见大家都在讨论各种各样的偏方。
“很多渐冻人都会四处寻医问药，甚至有很多假的特效药在流传，你试过吗？”
“试过。”
“你觉得有效吗？”
“没有。”
特效药的寻找，不仅限于“广东渐冻人”Q Q群。如果在Q Q搜索里输入关键词“渐冻人”会得到16页共126个相关群，人数在500人以上的有5个，寻医问药是他们的主要话题之一。
在参与人数达到1485人的“中华渐冻人联合会”QQ群，每日的话题几乎可归纳为：寻找身边的渐冻人，寻找有效疗法或特效药，寻找***的医生，讨论如何申请伤残认定，讨论如何向慈善机构或相关部门求助。
这些话题都与“渐冻症”的尴尬相关。目前，医学界对该病的致病原因并不清楚，原发性病例占了90%，且医学界也并无特效药物可以救*。缓解病症的药物大多数使用力如太，而这种药物尚未纳入医保范围。除了药物，病人通常需要使用的轮椅、呼吸机、个人护理等费用也尚未纳入医保。这些昂贵的开支和渐冻的躯体一样，捆绑住病人和家属。
寻求亿万分之一的误差
有时候，他们谈论生死。
9月4日，一位“@安好的渐冻人”患者在群里说，自己和父亲都是渐冻人患者，母亲跟人跑了，以后瘫痪了都没人照顾，想要安乐死。
群里一时起了波澜，有人大呼要坚强，有人说自杀不负责任，有人说我们去写联名信批准安乐死，有人说缺乏勇气、留恋人生、不敢去死……这场谈话被一位病友询问可靠医生的话题转移了。
这些相对敏感的谈话出现频率极低，*疗和生存仍是主流。
南方医科大学附属珠江医院神经内科副教授赵连旭迄今已接*了不下20个渐冻症患者。
“我知道这个疾病的痛苦，也想像鸵鸟般躲避这种医者无能的痛苦，我甚至都不想和他们成为朋友。但周而复始的复诊，我们又无一例外地都成了朋友。”
在他接触到的患者中，无一例外都进行了反复确诊，“不是为了打医疗官司、反复诊断，而是为了寻求一种亿万分之一的误差，以证明自己不是渐冻人，自己的归属不是长时间的瘫在病榻上。”
关于病痛的记录和感悟，常常出现在患者和家属的Q Q空间里。
来自佛山的病友“@雨涵”，在2013年往空间里传了一篇《老公，谢谢你》。这篇2233字的文章，记录了“@雨涵”自2005年患病后丈夫对其不离不弃百般呵护的历程。她说：老公，谢谢你，我会好好活着，活到我俩金婚纪念日那天。
广东病友的妻子“@片片枫叶情”告诉丈夫：你若安好，便是晴天，你若幸福，便是终点。
患者眼中的冰桶挑战
*近兴起的冰桶挑战，让普通大众关注到“渐冻症”群体。
然而，在“中华渐冻人联合会”这个Q Q群里，冰桶挑战并不受待见。几位患者甚至直接表示“和渐冻人无关”，他们更关心，那些以冰桶挑战发起的捐款*终会用在什么地方，用在哪些人身上。他们更关心具体的、有益于疾病和家人的举措。
也有家属说，不管怎么说，有这么多人开始关注也是好事。任何事情，得到了关注，就意味着得到了解决的可能。尽管在医学界无重大突破的情况下，这些可能只适用于延缓病情。
72岁的深圳病友“@特懒”将自己的自拍照放在名为《抗争》的相册里，另一个相册中，有25张摄友们接受冰桶挑战的照片。
余长江不能自如控制手指后，就不再关注Q Q群了，他说，在群里活跃的，要么是刚刚患病的，要么是重病者的家属。看到微博上接二连三地发起冰桶挑战，他很高兴，尽管曾经爱洗冷水澡的他认为，一桶冰水淋在身上的感觉和患病的感觉相去甚远，但是“有更多人关注我们，肯定是好事”。
关于**
余长江的电脑里有不少照片，像曾经的健康一样，被保存留念。
“如果病情继续发展，你会变成什么样？”
“不能动，不能吃东西，不能说话，只能眨眼。”
“你害怕吗？”
余长江沉默了一下：“顺其自然。”
余长江从未停止尝试*疗。
“既然药没有用，为什么还要试？”
“因为我相信**。”
朱女士在一旁，帮余长江把下滑的眼镜往上推了推。
“您以后年纪大了，会不会担心有**照顾不了长江？”
“不会。”
“为什么？”
“我相信我们长江会好的，肌无力以前也没法*，现在可以了，长江也一样。我会照顾他到他好为止。”
在2012年12月2日，余长江为自己写了一首《命运》：
犹如水中气泡，无迹可寻；犹如空中微尘，千姿百态。
是注定，还是随意？是苦难，还是好命？
是伟大，还是卑微？是公平，还是歧视？
一切都不重要！
命运只是一道轨迹。以生为始，以死为终。
享受感情，享受自然，感受生命之旅。
学会变化，学会平衡，体味自然之道。
当时的他，右手还可以动，他用一只手敲打出这首诗。
朱女士对儿子的期望，就是痊愈后赶紧找个媳妇，生个孩子。
余长江的愿望，是能够在家乡修一条路，用母亲的名义。
只是，这对相信**的母子，自从余长江确诊后，几乎没有离开过他们97平方米的房子。
“我不想让别人看见我生病的样子。”
采写：南都记者 邝蔚丹 王道斌
实习生 白强辉 通讯员 胡琼珍
摄影：南都记者 张志韬
