自闭症治疗乱象丛生:“世纪之谜”亟需科学干涉干与

2014-10-20来源 : 互联网

  近年来,自闭症发病率有上升趋向。因为自闭症病因不明,被称为“世纪之谜”。自闭症*疗范畴乱象丛生,除了主流的教育与行为干涉干与外,一些非主流*疗应用也很是普遍;而收集上关于自闭症的*疗信息在更是鱼龙稠浊,让自闭症儿童家长十分猜疑。
  “若是有100种自闭症*疗方式,每个我都想去试一遍”
  不爱措辞,不爱跟小伴侣一路玩,天天(假名)一向糊口在本身的世界里。
  2011年6月,天天的怙恃带着2岁7个月的天天到北京儿童病院做查抄,查抄成果不啻好天轰隆,将天天的怙恃打蒙——天天被诊断为自闭症。
  自闭症,也称孤傲症,是一组起病于儿童发育早期,以社会交往障碍、沟通障碍和乐趣规模狭小及反复刻板行为为*要特征的发育障碍。
  自此今后,天天的怙恃就带着儿子辗转于各*细病院、康复机构。
  天天的妈妈插手了很多自闭症家长QQ群,在家长的推介、本身经由过程收集查询以及伴侣的推介下,天天去了很多家自闭症康复机构。
  “若是*疗自闭症有100种方式,每种我都想去试一遍。”天天妈妈告诉记者,两年多时候,仅各类康复费用就已花二三十万元。
  她告诉记者,此刻,天天在位于北京的五彩鹿儿童矫正中间加入融合班,天天上半天课。
  “比拟曩昔,天本性格变得开畅多了,也愿意跟其他小伴侣一路玩游戏了。”天天妈妈欣慰地说。
  记者采访得知,像天天的怙恃如许的家长不在少数。为了使孩子康复,支出一切都值得;为了孩子能像正常孩子一样健康,还有一些家长“病急乱投医”。10月17日,由中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中间、五彩鹿儿童行为矫正中间、新华公益配合发布的《中国自闭症儿童成长状况陈述》指出,尽管尚没有被临床研究证实有用,一些非主流疗法在自闭症的康复应用仍很是遍及,比例跨越50%,病情越严重的用得越多。
  自闭症*疗:名目繁多 乱象丛生
  对被诊断为自闭症的儿童的家长来说,确诊今后布满猜疑:孩子被诊断为自闭症后该怎么办?接下来都要做什么? 要送孩子去哪里“看病”?记者领会到,因为缺乏监视办理和**部分的宣传,良多私立病院和机构也都打着可以或许“*愈”自闭症的灯号,收集上充溢着棍骗性的子虚信息,更增添了自闭症儿童家长的猜疑和苍茫。
  在*届自闭症教育康复**学术钻研会上,来自美国纽约城市大学皇后学院特别教育专业负责人、副传授王培实博士告诉记者,很多*疗自闭症的方式在国外已经被裁减了,但国内还在利用。
  “我曾经接触到一个家长,他给孩子做了三次干细胞移植手术,这其实是有生命危险的。后来他又测验考试排毒疗法,给孩子吃大量的维生素和汤药。” 中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中间主任孙梦麟告诉记者,“这种*疗体例其实没有用果,对孩子而言也是一种熬煎。这些近似的排毒疗法等方式是已经在国外被裁减的*疗方式,但一些病院、机构还在利用,不仅没有起到应有用果,更迟误了*疗,对孩子身心健康造成损害。”
  因为自闭症发病的原因不明,自闭症还处于良多人的认知盲区,尤其是患儿家长经常会“病急乱投医”。盲目地寻医问药往往只会拔苗助长,不仅病没有*好,家里的经济承担反而加剧。名目繁多的医疗机构也恰是抓住了家长心急绝望的心理推出了良多*疗手段,以便从中获利。
  在记者以患儿家长的身份在网长进行咨询时,接触到BNP数字生物神经修复手艺、RNC生物修复手艺、醒脑开窍四维疗法、音乐疗法、生物靶向等十数种*疗方式,而且每种*疗手段都价钱不菲,上万元一次的*疗费用对一般的家庭来说确实是一笔*款。
  孙梦麟认为,今朝国内家长对于生物疗法的领会*要经由过程收集本身试探,个体有前提的家庭把孩子带到香港或者其他在生物疗法方面做的比力好的国度和地域接管*疗。但要警戒个体人或机构为了取利,打出一些所谓的“灵丹妙药”或“彻底康复*疗”等名目来骗钱害人,需要家长时刻连结清醒的脑筋。
  自闭症患儿数目超200万,亟需科学干涉干与
  从上世纪末到此刻,自闭症履历了由罕有病到风行病的改变,自闭症儿童数目之多超出想象。
  《中国自闭症儿童成长状况陈述》中称,我国自闭症患病率和世界其他国度相似,约1%。以此推算,我国自闭症患者可能跨越1000万, 0-14岁儿童患儿的数目可能跨越200万。自闭症的发保存在性别差别,男性显著多于女性。
  《中国自闭症儿童成长状况陈述》指出,自闭症诊断今朝在我国处于“三缺”状况:缺乏同一诊断尺度,缺乏把握诊断手艺的专业人员,缺乏清楚的康复路径。我国的自闭症康复近况是:干涉干与系统不健全、干涉干与程度整体较低、机构浩繁、结果有限、各相关行业未能有用跟尾、缺乏行业办理部分统筹。
  据中国残联信息中间的不完全统计,截至2013年7月,全国规模内承担各级残联自闭症儿童康复工作使命的实名制康复教育机构已达933个,据此猜测全国机构数目已颠末千,亟待当局相关机构可以或许加大资本投入和行业的规范以及优化。针对这种近况,《中国自闭症儿童成长状况陈述》提出以下建议:
  起*要强化规范化办理。我国应尽快成立行业管委会,对我国当前专业人员资格认定的乱象进行**办理和监视,同时规范自闭症办事行业、指导其健康成长。
  别的,需要强化专业化成长。民办机构大大都是边教边学,所有的讲授方式都是从国外照抄照搬过来的,还没有形陈规模化、本土化的讲授模式。例如应用行为阐发(ABA)理论,尽管进入我国已经有多年的汗青,可是是否学到了精髓,对于中国自闭症孩子的干涉干与结果等,今朝尚缺乏有用的研究和评估。若何把**上比力成熟的各类教育干涉干与方式畅通领悟贯通,形成合适国情和中国孩子特色的科学系统,若何从生命全程考虑科学地设定每个孩子分歧的需乞降练习方式等等,都是需要有严谨立场和高度责任心的专业人员。
  第三,增强人才培育。自闭症的康复涉及多学科,今朝我国的自闭症康复手段根基是沿用国外手艺, 国内缺乏自闭症康复专业人才的培育机制, 职业技术根基是经由过程实践培训获得, 不克不及知足久远的职业成长需要。所以,普遍开展关于自闭症相关范畴的高档院校的招生和培育工作,同时对于已经在岗的一线教师进行继续教育,注重理论和实践相连系的体例,确实培育出及格的、把握进步前辈科学理念和手艺的一线专业人员以及研究人员。
  孙梦麟建议家长在选择干涉干与方式时要综合考虑家庭情况、儿童的特点等多方面身分;干涉干与方式的利用要安身于自闭症儿童的现实感触感染,办事于儿童糊口质量的提高,注重干涉干与的结果。
  据王培实博士介绍,2009年,美国国度自闭症中间(National Autism Center,简称NAC)对各类自闭症干涉干与方式进行了普遍研究,总结出“已经确定的”11种有用方式,即前提法、行为法、综合行为练习、配合注重法、示范法、天然教育策略、火伴教育策略、关头反映练习、时候表、自我办理、基于故事的干涉干与法。别的,认知干涉干与、听统练习、简略单纯沟通、谷类和奶成品节食、感统练习等5种方式是没有科学数据证实有用果的方式。
  孙梦麟说,若何推进科学手艺方式的引入和实践,是当前我国自闭症干涉干与范畴面对的紧要问题,可喜的是近年来陆续有国外知名专家学者到中国来培训和讲解有用的干涉干与方式,逐渐缩短我们在自闭症干涉干与方式上与世界发财国度之间的距离,从理念和理论方面更接近自闭症研究的前沿。与此同时,我们也应该鼎力倡导和帮忙一线教育干涉干与工作者进行方式的实践研究,一方面进修和把握国外的有用方式,另一方面也要连系本国国情进行恰当的调整和摸索。(记者原碧霞)

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