王道斌高琪佩杨丹当“冰桶挑战”成为全民娱乐之时,我国正有近1680万罕见病患者期待得到*疗。当前全世界已知有7000多种罕见病,其中仅有不到5%能够得到有效*疗。在我国,这个比例更低。由于人口基数大,我国可能存在更多尚未得到明确诊断的疑似罕见病群体。
前日,****为罕见病患者提供专业咨询医疗服务的网络平台———博士360网站(www.boshi360.com),为罕见病人群及病因不明患者提供免费的基因检测、生物信息学分析等检测服务。广州患者有望在本地合作医院抽取血样后经医生初步诊断的基础上**给博士360网站主管、维护方药明康德进行包括免费基因检测在内的后续诊断。