女儿小莹得了怪病,母亲一筹莫展。陈岩摄
陈岩女儿小莹(化名)已经一岁七个月了,但杨柳梅从来没听到她叫过一次“妈妈”。不会走路、坐不稳,把至亲至近的父母当成陌生人,小莹明显与同龄的孩子不一样,杨柳梅带她到医院检查,才知道女儿得了一种名叫“Rett综合征”的怪病,由于病因不明,**上还没有*疗方法。昨日,杨柳梅抱着一线希望找到,希望有人有办法救救她的女儿。
昨天上午,在斗门区斗门镇小赤坎村见到了小莹,小莹身子歪扭着靠坐在一张玩具椅上,若不是有环形的靠背,她会倒下来。见到刚进屋的妈妈,小莹脸上毫无表情,奶奶走上前抱她,她脸上的表情和眼神也没有一丝变化。
“她一直不会走路,坐都坐不稳,也不会叫爸爸妈妈,见到我们都好像不认识一样。”杨柳梅说,在女儿10个月大时,她和丈夫带着女儿去了广州和珠海的医院,但诊断的结果都是精神运动发育迟缓和Rett综合征,医生只开了些药,就让他们把孩子带回家。
通过种种途径,杨柳梅终于了解了什么是Rett综合征,这是一种严重影响儿童精神运动发育的疾病,均是女孩发病,发病率为1/10000-1/15000,临床特征为进行性智力下降,孤*症行为,手的失用,刻板动作等,其病因及遗传方式尚不清楚。这也就意味着,面对这种不知来历的病,医生想要*疗也是无从下手,目前**上通行的方式就是采取康复*疗。
医生:目前没有有效的*疗方式
市某医院一位儿科医生对说,Rett综合征目前没有有效的*疗方式,康复*疗也只能是权宜之计,随着孩子的长大也将对康复方案不断进行调整,但有人在身边照顾是必须的,一般来说,家里有了患病的孩子,将要承担很大的精神和经济压力,而孩子随着年纪增长,病情也会反映出多种不同的症状,比如脊椎弯曲、肌肉萎缩、经常出现惊厥,也就是癫痫等症状。
女儿易怒,无法与人交流,没有行动能力,这需要有人无时无刻地在其身边照顾,杨柳梅辞掉工作专心在家带女儿,丈夫则去澳门当搬运工,一个星期才能回来一次。
昨日,杨柳梅说,她相信一定有人有办法*好女儿的病,她希望通过媒体能够找到这样的人。(杨柳梅电话:13543057024)