救救罗仔！13岁少年患全球罕见病

罗仔是个开朗的孩子。通讯员供图护士姐姐为罗仔画的像。通讯员供图

谈及*大的心愿，罗仔希望能够尽快出院回家，他十分想念妈妈亲手做的饭菜，也希望能快点回学校，毕竟功课已经拉下了很多，担心考试的分数会很难看。当然，眼下他希望能快点好起来，就算要打针也不害怕。

老家在化州农村的一位13岁男孩罗仔，今年4月开始大量便血不止，体重仅剩20公斤，港大深圳医院诊断他患上了一种叫**型“EB病毒相关性嗜血细胞综合征”，在全世界还是第二次发现。目前孩子病情已经稳定，但*额的医疗费用让一家陷入绝境，而罗仔还需要进一步*疗。

13岁男孩突然便血

彭红燕是罗仔的小姨，她透露孩子身体一直不错，但今年1月他开始持续拉肚子，3月在老家医院切除了阑尾，但情况仍继续恶化，还出现反复高热、腹泻，不到一个月孩子差不多瘦了一大圈。4月1日，在深工作的她赶紧将侄子接到深圳来医*。

儿科顾问医生刘广洪透露，罗仔被送来时的场景———瘦到只剩下一层皮包骨，脸上看不到血色，体重只有20公斤。因为**无法进食，只能依靠输液维持身体所需的营养。而随后，罗仔的便血情况也开始加剧。4月25日，他必须转入重症监护室进行24小时监护*疗。在此期间病情急转直下，便血越发加重，迅速出现贫血、休克和循环衰竭。因为出现了弥漫性大出血，医护人员不得不不眠不休地看护着他，那段时间，罗仔每天的输血量相当于整个人换了一次血。

在ICU*救了数日之后，面对难以制止的肠道大出血，该院医生经过讨论，认为必须切除出血段的结肠。在5月2日，来自香港玛丽医院的黄格元医生为罗仔进行了结肠切除术，终于成功止血。

或要骨髓移植才能根*

与此同时，手术切除的大肠标本被紧急送往病理科实验室。因为除了*救生命之外，必须尽快查明便血的原因，这才能让罗仔得到根本的*疗。从罗仔入院开始，以中国工程院院士、港大深圳医院微生物与感染控制科主管袁国勇为*的团队一直在进行各种检查，但均未找到病因。刚开始诊断为伪膜性肠炎，但对症*疗后，病情并未缓解。

袁国勇透露，因为病情凶险，好几次都觉得这孩子救不过来了，但有一次在从深圳医院回香港的路上，他脑子里突然想到了一种比较少见的病症———与EB病毒相关的嗜血细胞综合征，因为该病的一般症状(持续性发热、肝脾肿大、全血细胞减少)在罗仔身上都有出现。随后的血液检查显示，罗仔的EB病毒DNA为阳性，并且每毫升血清的病毒含量异常高，超过了10000。

不久结果报告出炉，*终诊断考虑为EB病毒相关性嗜血细胞综合征。该病在儿童中不算罕见，一般的临床表现为发热、肝脾肿大等，但在罗仔身上，该病却出现了慢性腹泻和肠道出血的新症状。袁国勇透露，出现这种新症状的情况在全世界尚属第二例，第一例的报告刚刚于罗仔入院期间由国外专家发表，但患者因为病情无法控制而死亡。

目前，医生们怀疑，EB病毒感染并不是引起罗仔嗜血细胞综合征的源头，罗仔可能存在先天的基因异常。港大深圳的儿童免疫缺陷团队正在安排罗仔和亲属进行基因检测。如果确认是基因问题，可能要通过骨髓移植才能根*罗仔的病。

医药费缺口数十万

目前罗仔病情已经稳定，恢复了进食，体重增长到25公斤，每天都可以下床行走。但对于罗仔的家人来说，距离松一口气还有很远。罗仔的家人勉强凑了10万，而欠下医院的*疗费用尚有17万，而如果确定需要进行骨髓移植，后续还需要更多的*疗费用。

姨妈彭红燕表示，罗仔的家非常贫困，孩子父母均有残疾，父亲左眼失明，母亲半边不遂(一只手和一只脚失去知觉)，一家人的生活仅靠父亲在建筑工地打工维持，“家里有时候一个星期都吃不到几次肉，孩子要吃肉只好到外公外婆家里”。她希望能有好心人拉罗仔一把，帮一下这个陷入绝境的家庭。而院方则透露，罗仔前面的路可能还很长，医疗团队会继续与他并肩作战，不会因为贫困而放弃*疗。

南都记者文婷通讯员陈永祥