女儿患“怪病” 他五年未睡安稳觉

8岁阳阳患有罕见病。受访者供图

南都讯记者田玲玲五年前，李书发的女儿阳阳被确诊患有罕见性的幼年特发性关节炎。为了给阳阳*病，他已欠下13万元债务，而因缺*，阳阳已有两年未做***疗。不幸的是，今年初李书发的父亲又被确诊淋巴癌晚期。“以前不认命，现在不认都不行”，32岁的李书发叹着气说。

3岁时女儿患上“怪病”

“爸爸，你怎么还不带我去医院把毛藏起来，同学们都笑我了。”前段时间，在老家的阳阳在电话里问李书发，他鼻子一酸，半天说不出话来。李书发来自湖南衡阳，1998年来到东莞做装修工，女儿阳阳也在此出生。

2009年年底，3岁的阳阳身上多处关节肿胀疼痛，持续发烧。不久后，在广州妇幼儿童医院，阳阳被确诊患有罕见性的幼年特发性关节炎，且是全身性病发。此后，李书发带着阳阳前往广州*疗，每个月要在医院住院一个星期，医药费需要6000余元。至今，阳阳共花了20余万元医药费，不仅花光了家里的积蓄，还欠下了13万元债务。

两年前，由于经济压力实在太大，李书发不得不为阳阳办理了出院手续，改为服用*便宜的西药控制病情。但就这样，每月也需要一两千元。

由于长期未做***疗，目前阳阳的关节有点变形，走路一直踮着脚，全身长满了黑毛，身体也停止了生长，“跟5岁时一样高。”去年年底，李书发将阳阳送回了老家。8岁的阳阳已有了自尊心的意识，她一直都不敢穿短衣短裤，生怕身上的毛被别人看到。

父亲患癌，儿子至今不敢告诉他

在李书发未满十岁时，他**的姐姐患了白血病，家里把能变卖的东西都卖了，“只剩下一只锅了”，*终还是未能挽回姐姐的生命，且欠下了3万元债务。

1998年，16岁的李书发来莞打工，在工厂打工两年，之后一直做建筑工人。“如果接不到活的话，每个月的收入都不到3000元。”

阳阳是家里第二个孩子，她还有一个姐姐和一个弟弟。几年前，李书发和老婆分开了，*自扶养三个孩子。目前，三个孩子都在老家上学，跟爷爷奶奶生活。

“这五年来，我没有睡过一个安稳觉。”李书发说，有时，他看着手机里孩子们的照片，忍不住流泪，也产生过轻生的念头，但*终还是打消了。祸不单行。今年年初，他的父亲也被查出患有淋巴癌，已到晚期，不得不回到老家休养。至今，李书发都没有将这个真相告诉二老。由于经济实在太紧张，他的父亲也一直没有去医院*疗。

李书发已有两年没回老家了，“不是不想回，而是不敢回，”他说，由于欠下了诸多债务，一旦回家，会担心别人上门讨债。

爱心提示

如果你愿意帮助这个家庭渡过难关，可直接给他们汇款。

开户名：李书发

开户行：中国工商银行东莞东城新河北支行

账号：6212262010001223863