没有“冰桶”也请关注克罗恩病

南都讯记者欧阳少伟实习生苏霭欣已到开学季，因身患一种罕见的肠胃慢性病，龙江女孩陈嘉仪目前暂不能回归大学校园，而是在医院里接受*疗。在“冰桶挑战”的热潮下，这位龙江女孩勇敢地站出来，将自己“克罗恩病”的患病史和*疗经过用个人微博晒出，目前，她和几位病友开设了微博@克罗恩病自助行动，试图通过互联网的力量，让这种罕见病为更多的顺德人所认识。

不一样的大学生活

“罕见病很多，我发布微博，不奢求个人得到太多帮助，但希望大家关注这个群体。”陈嘉仪父母来自云浮，但她出生后一直在龙江生活。2012年从顺德一中毕业后，她到暨南大学深圳校区攻读商务英语专业。

“高考前就常发烧、有肠胃炎，经过一段长时间*疗，又见好转；可上大学后，出现了发烧、腹泻、肚痛、贫血，偶尔关节痛，还有一些并发症。”接受记者采访时，21岁的陈嘉仪正在广州中山附属第六医院接受*疗，今年已是第三次住院；在今年2月被确诊为克罗恩病。

与其他大学生的宿舍生活不同，陈嘉仪的**是从病房开始的。早上8点30分，本该读大二的陈嘉仪起床后的**件事却是量血压，之后进行洗漱。早上9点是她的早饭时间，过后她要进行*疗，为时半个小时。

“10点左右*疗大概就能够结束，然后我就会玩玩手机，想一想中午吃什么。”虽然每天都要与病痛抗争，但陈嘉仪依旧显得很开朗，“下午1点到2点就是我的午睡时间了。”

下午3点，陈嘉仪还需要换药，这之后又是枯燥无味的一个下午。等到晚上9点，她的**就这样结束，然后第二天又开始同样的流程。

这次已住院一个多月

陈嘉仪说，当医生告诉她，这是一种罕见病时，*初她也不愿意相信，但*疗很烧*，她今年**次住院花费总共2.5万元，所幸可向学校报销70%的住院费用；这次住院已经有一个多月，到目前为止家里又花费了1.5万元。

“克罗恩病，分为活动期和缓解期。我正处在活动期，只有两种*疗方案，一是使用昂贵的生物制剂类克，一年花费大概十万，很多病人都是一年类克后用其他药物维持，因为类克基本可以使肠溃疡愈合。”陈嘉仪称，因为家庭条件限制，她选择了较为便宜的方案，激素和免疫制剂，一开始效果挺好，但是激素停了以后各种副作用就显现出来，胃口不好，头晕，细菌感染。

通过微博上自晒病史，陈嘉仪得到了龙江、顺德一中的师友们的关注，目前为自己筹集到约2万多元的善款；陈嘉仪希望这次筹款能够让她用上生物制剂类克，减轻病痛。另一方面，有热心的网友也把陈嘉仪的个案转告龙江慈善会，试图借助慈善机构的力量进一步帮助陈嘉仪。

知多D

根据世界卫生组织的公开资料显示，目前世界已确认的罕见病有5000到6000种，克罗恩病就是其中一种。

中山附属第六医院的公开资料显示，克罗恩病是炎症性肠病，一种较为严重的慢性疾病，病因目前尚不明确，遗传性素质导致机体对外环境、饮食、感染因素产生不能调节的肠道免疫反应可能与疾病病因有关。到目前为止，没有方法可以*愈炎症性肠病。但它们一般不会危及生命，不少患者需要长期服药甚至不时住院*疗。

对于克罗恩病，顺德区防疫控制中心相关负责人回复说，该中心并无相关罕见病资料。