中山尚无“渐冻人”专项扶助基金

72岁的黄阿婆患病，变成“渐冻人”，其生活自理能力遇到极大困难。南都记者吴进摄

关注“渐冻人”之个案

南都讯　风靡网络的冰桶挑战赛，让渐冻人这个罕见病患者群体更多地进入大众视野。与此同时，中山渐冻人的生存状态也引发了更多人关注。市人民医院相关负责人介绍，据不**统计，从2009年6月到2014年7月，住院的61例罕见病患者中，就有49例是渐冻人。渐冻人的生活状态如何，他们面对哪些常人无法想象的痛苦，南都记者日前走近了两名中山渐冻人，倾听他们的心声。

案例1

19岁少年被“渐冻”困扰15年

沙溪少年周小果(化名)今年19岁，患有肌萎缩侧索硬化(渐冻人)，已从高一辍学两年。前日下午，记者见到小果行走已有些吃力，需要扶着姐姐的肩膀。“现在腿脚都很没有力气，路比较窄的地方，特别怕被别人撞到。”

小果回忆，大约从四五岁起，身体状况就不如一般小朋友好，运动起来常常感觉乏力，“使不上劲，也不灵活。”随着年龄增加，这种状况变得更严重。家人都没有见过这种病症，去附近诊所检查，医生也很难给出确切结果。小果的姐姐介绍，四年级开始，家人便带着小果四处寻医，但是小果的身体状况却丝毫没有起色。

“小学的*后一年多，每周都去做针灸，1000多元一个疗程，每周要被针扎十几次；初中又去坦洲找中医，吃了差不多两年**。”小果说家人这些年为自己奔波寻医，花的*已经多达十多万，可病情不见丝毫好转。小果说，姐姐多年前已经外嫁，本来只有父母在建筑工地上上班，以不高的收入勉强维持家用。父亲后来也因长期高血压、糖尿病、痛风，左眼几乎丧失视力，现在父母均已退休在家10多年，全家仅靠每月2000元的养老金维生。

2009年前后，家人带小果到市人民医院，正式确诊患上了肌萎缩侧索硬化。前年，小果升入高中，从高一升级之前，因为高二教学楼在三楼，实在无力每天爬上爬下，*终选择了辍学。今年5月，他出现了呼吸和吞咽困难，目前已无**常吞咽，只能喝粥和汤等一些流食。

[他的心态]开开心心过好每**

随着“冰桶挑战”在网络上出现娱乐化趋势，社会上对于这种原本具有公益性质的活动开始产生了质疑甚至谴责。而问及小果对于“冰桶挑战”的看法，他毫不犹豫地表示，这项活动让更多的人关心和关注“渐冻人”这个罕见病群体，希望医学领域能加强对“渐冻人症”*疗的研究，也希望能够将渐冻人用药纳入社会福利补助范围。

对于看待疾病的心态？小果说，自己*初了解到“渐冻人症”时，还是产生了一点恐惧，后来随着对病症研究*新动态的了解越来越多，心态也逐渐平和。

现在他加入了一个全国“肌病”的病友QQ群，其中也有三乡、沙溪、小榄、坦洲等多个镇区的多名渐冻人。他觉得应该开开心心过好每**，对于渐冻人的*疗，也始终抱有希望。“现在可能还不能*疗，但我认为肯定有**可以*愈。”

案例2

七旬阿婆“渐冻”两年，老伴贴身照料

莲峰新村21栋，一间普通的住宅内，年过七旬的黄阿姨靠坐在客厅的椅子上，低着头不便起身。老伴李伯用温水调好奶粉，通过一根穿过鼻腔到达胃里的管子，帮黄阿姨进食。李伯回忆，2012年5月，黄阿姨突然出现讲话困难的症状，家人带她到处寻医，一年时间试尽针灸、***疗、物理*疗，始终无济于事。去年4月份，家人带她来到市人民医院，*终经过神经内科的专家确诊，黄阿姨患的是进行性延髓麻痹症，属于“渐冻人症”的一种。

被确诊后的一年里，黄阿姨从讲话不清，逐渐发展到吞咽困难。采访期间，黄阿姨听到李伯向记者介绍情况，不时想补充说明，无奈嗓子无法发声，她便用纸笔书写向记者示意。一年多的时间，黄阿姨的体重也从发病前的110多斤，骤减到现在的60多斤。李伯介绍，妻子患病至今，已花去5万余元医药费，如今老两口靠着退休金及子女的赡养费生活，主要的花销就是购买营养品和奶粉。现在家务由自己一人承担，每天忙碌的中心点始终是老伴。

[现状]善款并非全用于扶助“渐冻人”

据介绍，中山尚未设立针对渐冻人的专项扶助基金，日前一些公益组织及房地产商发起冰桶挑战，但各自所筹得的善款并不是全部用于扶助中山的“渐冻人”，而是更多地面向全社会的各类残障人士。例如，8月31日举行的“冰桶助残，传递爱心”活动，现场筹集善款38054.6元，活动方表示，善款将用于资助市内中、重度残疾人。

[建议]努力活着，等待医学突破

“马上攻克医学难题还做不到，但是努力活着，等待医学发展有突破的**，这就是活着的意义。”市人民医院神经内科主任吴文军建议，中山的慈善机构可以通过社会捐助成立“渐冻人”扶助专项基金。同时，相关部门也应建立起一个“渐冻人”数据库，收集病人的详细资料，包括病情、家庭经济状况等，掌握哪些病人需要哪些帮助，为基金的使用提供参考，有针对性地进行帮扶。