“玻璃心”宝宝哭不出声 妈妈不敢哭出声

患罕见先天性心脏病的乐乐，需要赴美国*病。受访者供图

南都讯记者陈静8岁的乐乐不幸患上了罕见的先天性心脏病法鲁氏症。小小年纪的他，至今已经历了3次开胸手术、4次介入手术。因国内无法*愈这样的病例，乐乐妈妈费尽心机联系上美国波士顿儿童医院。目前，*额的手术费却是横亘在母子俩面前的一道严峻“关卡”。

乐乐出生7天就收到病危通知书

“孩子出生短短7天里，我已经签过两张病危通知书”，乐乐妈妈蔡女士介绍，乐乐出生才第4天，就被东莞的医院检查出患有心脏病。此后，他被送进重症监护室。**后，救护车上的乐乐随着病危通知书被送进广州一家大型医院。

出生第29天后，乐乐做了**次心脏手术。回忆起八年前的那个冬天，蔡女士说，“我从来不知道广东的冬天是那么的寒冷，寒冷到我和老公以及孩子三个人相依为命，寒冷到我只能看着书，满脸泪水去学着照顾重病的孩子”。

因为心功能太弱，即使在冬天的夜晚，乐乐换掉七八次衣服却仍然大汗淋漓。三个月里，乐乐被六次送进医院，普通的感冒都可以让乐乐在医院住上半个月。在三岁前，乐乐已经做了3次开胸手术。

美国医院有信心*愈乐乐

从外貌看，乐乐和正常的孩子并没有太大差别。可他每走1000米，就要停下来休息片刻。现在，他的胸前还留着一道十多厘米长的伤疤，弯弯曲曲地横亘在脖子和腹部中间。他的腹部两边，也还有几个铜*般大的疤。乐乐说，他要穿有领子的衣服，在学校游泳的时候要穿上衣，因为同学们常常会好奇地追着问。

随着乐乐**天长大，因为心脏负荷过重，他又到了急需介入*疗的阶段。蔡女士跑遍北京、广州各大医院，均被宣判救*无望。在友人的帮助下，她找到了波士顿儿童医院、耶鲁医院和纽约玛丽儿童医院等几间****的美国医院，对方表示有信心*愈乐乐的病，眼下只等孩子尽早过去*疗。

但去美国*病，需要20多万美金手术费，而近九年来，家里为了给乐乐*病，已经花了近百万元。经过社会援助，他们已经凑到60万元，目前尚有80万的手术费用待填补。

[特写]

儿子在ICU14天，“每**都是黑夜”

“第二次手术后抢救了整整八小时，在ICU里面14天出不来”，蔡女士至今仍不太愿意回想那段痛苦的经历。在她的印象中，那时候“每**都是无边无际的黑夜，长得看不到尽头”，她只能浑浑噩噩地呆在手术室外傻等。而每一次手术前，乐乐爸爸都要去寺庙上香，“我们不知道究竟需要进多少次医院，他得去给孩子挣手术费啊，惶恐的时候只能去求神佛保佑！”

蔡女士说自己永远忘不了进ICU的那一幕：孩子躺在病床上，浑身插满了各种各样的管子和冷冰冰的机械设备。当她穿着防护服戴着口罩进去后，插着呼吸机的乐乐睁开了眼睛，嘴巴呜呜张着又发不出声音，小手挣扎着向她伸过来，一岁的孩子居然在刹那间就认出了只露着一双眼睛的妈妈。

她不敢碰那些设备和孩子，也不敢哭出声音，在她的眼里乐乐就像一张薄纸片随时会被风吹走，母子俩近在咫尺却又不能靠近，孩子哭不出声，妈妈不敢哭出声，就这样泪流满面地看着对方。“5分钟的探视时间过后，我强挤出一张笑脸给孩子，比哭还难看。”

每一次手术前孩子爸爸都要去寺庙上香，我们不知道究竟需要进多少次医院，他得去给孩子挣手术费啊，惶恐的时候只能去求神佛保佑！———蔡女士

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