50岁的“渐冻人”老王:交流用眼睛转动 仅靠呼吸机维持

2014-09-05来源 : 互联网

  南都讯 记者** 如果不是躺在病床上浑身没法动弹,单看红润的脸色,谁也不会想到50岁的老王是个病人。今年已经是老王患病的第10年,所患的病,医学术语叫肌萎缩侧索硬化(A LS ),也叫运动神经元病,也就是现在网络上出现频率很高的“渐冻人”症。

  一窝蜂的冰桶挑战,到*后渐渐变成了一场秀,但是也让很多市民认识到了一种可怕的疾病———“渐冻人”。无止境的付出、无希望的煎熬,成为这些饱受病痛折磨患者的共同处境。

  正当壮年突患疾病

  患病十年,老王只有眼睛和嘴唇还能稍微运动,连呼吸也已经完成不了,基本要靠呼吸机来辅助呼吸。“如果呼吸机坏了或者停电了,他就没办法呼吸了,这条命也没了。”在床前照顾的老王儿子小王感慨的说。

  “从40岁到50岁,原本正是他精力*旺盛、干工作*好的年纪,结果却遇上了这样的病。”记者从小王口中得知,老王原本是一名**机关的公务员,40岁的年纪正是单位工作的顶梁柱。“*开始他只是感觉浑身没力,手拿不住东西。还没查出是什么原因,情况就越来越严重,走不了路起不了床。”

  多番诊断后,确诊老王患上了肌萎缩侧索硬化,为了*病家人奔波在广州深圳的大医院,听说河北有医院可以*疗这个病,还特意千里迢迢奔河北而去。结果发现河北的医院只是稍微延缓这种疾病的恶化程度。多番诊断的结果就是医生告知,这病全世界都没法医*。也就是从那时开始,老王就再也没有离开过病床,没有离开过医院的病房。

  “闭眼是一横,向左是一竖”

  虽然这种病目前还没有医学上的*愈可能,但是一家人却又不愿眼睁睁的放弃,*后老王被惠州中心人民医院神经内科收*。由于身体运动机能的逐渐衰竭,老王全身除了眼睛和嘴唇的运动还可以自主控制外,其他部分已经全不听他的指挥了。就连呼吸也是从喉咙位置开口插管,用呼吸机为他进行氧气输送。

  在老王的病床床头贴着一张纸条,写着“闭眼是一横,向左是一竖……”这样的内容,由于已经没有了语言表达能力,这张纸条上写的就是老王和看护的护工以及家人的沟通方式。**他们沟通顺畅的就是一部可以用笔画打字的手机。

  也许是身体哪里不舒服,躺在病床上的老王眨了几次眼睛,虽然动作很小还是被小王注意到了。凑近父亲,拿起手机,看着父亲的眼睛一闭一合,小王手机上打出了“手冷”这两个字。明白了父亲的意思,小王赶紧给父亲手上盖上一角被子。

  “不要看他一直躺在床上,哪里都动不了,可是他的脑子是很清楚的。”小王说,父亲卧床之后渐渐的身体不能动也不能说,就算有时候眼睁睁的看着蚊子咬他也无能为力。父亲表达想法都要依靠这部手机,“有时候一个字要尝试好多次。”

  家人苦苦坚持

  “一般渐冻人确诊之后的存活寿命都在5年内,但是这个病人从发病到现在已经有10年时间,用呼吸机都8年了,可以说是一个**。”谈及渐冻人老王,惠州市中心人民医院神经内科的罗伟良主任这样介绍说。

  躺在病床上的老王,只能依靠呼吸机来维持生命,除此之外已很少其他药物的*疗。照顾老王的护工拿出医院的收费单据,掰着手指头算,“呼吸机一个小时收费20多元,一天24小时。一个月单呼吸机的费用就是上万块。还有护理的护工,每天费用也要一百多块,一个月也要将近4000块。”

  疾病没有医*的医学方法,不知道下一步该怎么走。“他生命力还是很顽强的,现在我们做家人的也只能尽量提供好一点的环境给他,让他可以活得舒服点。至于以后,只能走一步看一步。”对于父亲的未来,小王只有迷茫。

  接诊

  “渐冻人”每年都会接诊几例

  惠州市中心人民医院神经内科罗伟良主任介绍说,渐冻人这样的患者几乎每年都会有一二例。这部分病人*开始都是由于肌无力前来就医,*终被确诊是肌萎缩侧索硬化。“这种疾病发展到*后,患者呼吸肌都已经全部萎缩,自主呼吸都难以维持,很多病人*后都是由于呼吸衰竭导致死亡。一般来说,确诊之后的存活时间平均也只有5年多,但也有一些人依靠呼吸机维持或者可以存活比较久。比如说物理学家霍金,他也是身患这种疾病。”

  对于网上炒得沸沸扬扬的“冰桶挑战”关注渐冻人,罗伟良主任觉得,这样的方式演变到后来就有点夸张了。“有些人是为了博人眼球,也有一些人是想着献爱心,可是类似这种疾病的罕见病还有很多,都是世界级的难题,希望不要借着这种疾病的名义来作秀。”

  (为保护患者隐私,本文中老王、小王皆为化名)

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