重型地贫三兄妹还需更多爱

小兄妹须随身携带微量注射泵注射排铁药。南都记者刘有志摄

龙华新区观澜河东村华西苑一间30平米的出租屋里，住着特殊的一家五口，三个孩子中*大的10岁，*小的6岁，面色发黄，手臂和肚皮上布满了针孔———他们全都患有重型地中海贫血(简称“地贫”)，父母也都携带地贫基因。他们的老家在海南儋州市排浦镇打腊村，夫妻俩带三兄妹来深圳*病、生活已有一年多。在深圳各界爱心人士的帮扶下，他们的生活慢慢有了起色，然而，对三兄妹病情的救援还需要更多的爱心力量，且刻不容缓。

“我先打，打了就可以出去玩了”

9月14日下午5时，正是晚餐时间，10岁的陈精通并没有端起饭碗，而是安坐在饭桌旁的板凳上，伸出左手臂，转过头，母亲羊月川用沾了碘酒的棉签在他发黄的皮肤上消了毒，小心翼翼把针扎进了他满是针孔的手臂上，短暂的疼痛让陈精通皱了皱眉头。

这样的场景会频繁重现在陈精通和妹妹陈精香、弟弟陈精博身上，重型地贫患者需要长期输血，但输血会在体内积蓄铁质，因此必须长期使用除铁药物。按照正常*疗计划，三兄妹几乎每天都需要注射排铁药物，长达12小时的注射需要借助便携式微量注射泵，针扎进皮肤后将注射泵放在一个布袋里，绑在身上，为了不影响第二天的学习，通常是在睡梦中注射。

不像同龄小孩面对打针哭闹着闪躲，这三兄妹会*着上前，“我先打，打了就可以出去玩了。”*小的陈精博说。对于三兄妹来说，打针已经是跟吃饭一样习以为常。羊月川没上过学，但为了节省注射费用，她把注射器和药品买回家，自己当起了护士，现在已经可以熟练扎针了。排铁药物比较昂贵，由于家庭贫困，羊月川只能接受别的地贫儿童家长的捐赠，对孩子们的*疗**不规范，常常是“有了上顿没下顿”。

2013年5月，在深圳爱心人士的帮助下，三兄妹跟着父母从海南儋州市排浦镇打腊村来到深圳接受*疗。注射排铁药物，只是他们与地贫共生的片段之一。

地贫症曾让一家人陷入孤立

此前，一家五口一直生活在海南儋州市排浦镇打腊村，这是当地一处贫困村。老实巴交的父亲陈土金一直与土地打着交道，没有上过学，只会写家庭成员的名字，数数也要掰着手指头。他是在亲戚朋友的介绍下与羊月川结婚，2004年，老大陈精通出生，之后又分别生下老二陈精香和老三陈精博。

2008年8月，陈土金一家还来不及享受小儿子出生带来的喜悦，便陷入了一场噩梦。由于大儿子脸色发黄，和同龄孩子相比个子矮小，父亲陈土金带他到医院做了检查，结果查出患有重型地贫。陈土金从未听说过此病，便带着二女儿和刚出生不久的小儿子去海南省人民医院检查，都检查出患有地中海贫血症，重型。

当时听说三个孩子被确诊为重型地贫，羊月川一度晕了过去。此后，原本幸福的一家人陷入了一场与地贫的“持久战”中。输血是*疗地贫的主要措施，为了给孩子们输血，以种田为生的陈土金卖掉了家里*值*的一头黄牛，4000余元，让孩子们**次输上了血。迫于经济压力，孩子的姑姑陈桂庆从高中辍学，开始了打工妹生涯，每月都将自己打工*的*寄回家。输血费用是个无底洞，为了给孩子们输血维持生命，陈家人跑遍了所有的亲朋好友家借*。

“一开始大家还会借点，可久了后，大家也没*借了，有些也怕还不上，亲戚朋友都劝我们放弃，甚至要我们把孩子遗弃掉，但我们从来没有想过要放弃。”羊月川说道。

缺乏*疗费用，严重耽误了孩子的*疗，按照正常*疗方案，重型地贫患者需要每两个星期输一次血，并每天坚持服用排铁药物。但在老家，孩子们只能每3个月输血一次，有时甚至半年一次。“以前都是等到孩子快不行了才输血，血红素降到很低，医生都会说我们去太晚了，孩子随时会有生命危险，但有什么办法呢？”陈桂庆说。

不规范的*疗很快让3个孩子的身体发生了变化，他们的脾脏开始肿大，肚子渐渐隆起“肚子大得跟孕妇一样，走路时都看不清脚下的路。”陈桂庆回忆。外表的怪异让三兄妹在当地被认为是“怪小孩”，家长不让自己的孩子跟他们玩耍，学校怕这病会传染也不愿收他们，地贫症让他们一家陷入了孤立。

深圳红十字会地贫服务队率先援助

去年5月，老大陈精通的肚子忽然肿得很大，甚至出现呼吸困难，这吓坏了陈土金和羊月川。夫妇两人忙将孩子带去市医院检查，医生说是由于输血引起铁沉积，体内铁元素无法排出而引起脾大水肿。考虑到孩子可能有生命危险，医生不敢贸然动手术，建议他们带孩子到大城市*疗。

和妹妹陈桂庆商量后，陈土金带着一家人来到了深圳。由于普通话说得不好，加上不识字，陈精通的*疗都是由怀孕的姑姑陈桂庆在张罗。当时陈桂庆已经进入预产期，并不适宜奔波劳累，但她依旧到处奔走，挺着大肚子求人救助。“我不能眼睁睁看着他们就这样啊。”陈桂庆对自己说。

去年6月，陈桂庆通过微博联系到深圳市红十字会地贫服务队的队长李萍，通过李萍的穿针引线，老大得到了深圳市狮子会2万元的资金救助，在深圳市第二人民医院成功切除了脾，挽回了性命。

在地贫服务队的帮助下，三兄妹顺利办理了红十字会的“燃料卡”，每个月可定期到医院接受一次免费输血服务。一些地贫儿的家长得知他们家庭的困境后，主动购买名贵药品寄给孩子们。

眼看孩子们的病情在深圳得到了控制，陈土金一家在老乡的帮助下住进了龙华新区观澜河东村华西苑，继续接受*疗。刚开始一家五口挤在一间10平米的小房间里，只有一张床，三个孩子睡床上，夫妇俩就睡地板。

在爱心人士的帮助下，情况有所好转。羊月川通过朋友介绍在附近工厂找到了一份工作，每个月工资2000元左右。

目前，老大和老二在龙华新区新园学校免费读小学。然而，老三读幼儿园的费用还得解决。陈土金身体不好，1米65的个子不到50公斤。他没去工作，每天就负责接送孩子上下学和*疗。

他们一家现在居住在一间30平米的房子里，两室一厅。房东见他们如此贫困，把租金减免到每月320元。而家里的家具几乎都由好心人捐赠，孩子的衣物也由深圳的爱心人士提供。

地贫患者怕热，但由于贫穷，他们家中并未安装空调，陈土金花30元买来两台小挂扇，搭好绳子挂在床的上方，可怕交不起电费，他们有时连电扇都舍不得开。

两娃骨髓配型成功缺手术费

深圳市第二人民医院儿科主任医师高红英告诉他们，骨髓移植是目前能根*重型地贫的方法。今年年初，三个孩子去做了骨髓移植的配型检查，幸运的是，两个男孩和姑姑陈桂庆配型成功。“医生说爸爸妈妈都没有配上，能跟姑姑配上是千万分之一的概率。”陈桂庆说。

然而，这千万分之一的好运却难以实现，高昂的手术费成为孩子们重获新生的壁垒，一个孩子的手术费*低是40万。上个月，广州南方医院的骨髓移植手术排期轮到了他们，但由于没*，他们不得不把机会让给别人。目前，手术*近的一次排期是今年11月，但一家人东拼西凑才存够1万余元，可谓是杯水车薪。而更紧迫的是，老大陈精通今年已经10岁，超过11岁做手术就会有危险。

现在，南都联合新浪微公益、深圳市慈展会·德义基金对三兄妹发起救助，如果您想帮助他们，可通过右边方式捐款，多余款项将用于其他大病儿童救助。

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据统计，2013年广东育龄人群的地中海贫血基因携带率为16.8%，平均6个人就有1个携带基因，其中西翼、山区、珠三角和东翼地区分别为20.4%、20.3%、16.0%和10.4%。广东每年新增重型地贫患儿约500例。重型地贫患者大多数自出生时就发病，若不进行有效*疗，活不过十岁。深圳市第二人民医院儿科主任医师高红英介绍，据不完全统计，深圳大概每10人中就有一人携带地贫基因。

捐赠方式

1、银行捐赠

账号：1806014400000055

户名：深圳市慈善会

开户行：中国民生银行深圳分行福田支行

(务必注明：德义基金陈精通、陈精博、陈精香，并注明是否愿意将多余款项用于其他大病儿童救助)

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采写：南都记者朱凌

摄影南都记者刘有志