好心人很多 能给的帮助有限

2014-09-27来源 : 互联网

↑昨日下午,广东狮子会工作人员探视正威,表示回去后将尽快落实帮扶情况。南都记者黎湛均摄

《10岁男孩的奇痒人生》追踪

南都讯记者张立璞龙瀚实习生肖宝雯本报连续多日持续关注广州“痒孩”付正威的苦难遭遇,引来多方关注,让这个饱受折磨的家庭看到了新的希望。

然而,目前,无论是社会帮扶还是病情的*疗,都与实际需求存在较大差距。与此同时,正威的主*医生表示,他的病目前并未有**药,参照此前类似的病例,病情控制所需的花费**。

双脚被剪得血痕遍布

从昨天开始,不断有热心人士打来电话,纷纷向付正威家提供一些偏方和*疗建议。付兴祥说:“我真的很感谢这些好人,但因为孩子年纪比较小,病情又比较特殊,很多偏方还不敢往他身上用。”

昨日下午,广东狮子会方面专程派人前往正威家中探望,并决定先期帮助补交此前拖欠医院的1万元费用。

广东狮子会重大疾病救助委员会负责人何培忠表示,针对正威的情况,他们主要计划从资源和资金两方面帮助他。“我们*先希望能够寻找途径改善他的皮肤状况,让他没有那么痒,再往更好的方向发展,让他重新回归社会。”

何培忠说,得知正威属于聋哑残疾人后,他们还将向其捐赠一台帮助失聪儿童学习说话的仪器,尽*大可能对其提供帮助。

此外,碧心基金也表示,在关注正威的情况,希望能给他提供生活或医疗上的帮助。

遗憾的是,正威的病情并不会因为关注而得到好转。昨日下午,孩子和往常一样,一个人坐在小院门口的板凳上,手里拿着一把指甲剪,双脚已经被剪得血痕遍布。

“他自己难受,就喜欢拿指甲剪去剪这些角质皮,经常都会流血。”付兴祥对此也无可奈何,只能跟在后面不停地用消毒药液为其清洗伤口。这样带来的疼痛可想而知,但至少能让正威暂时忘却奇痒。

当务之急是控制病情

“目前来看,不好估量*疗正威的病所需要花费的时间和**。”正威的主*医生梁医生向南都记者表示,由于正威的病目前并未有**药,也只能尝试着做对症*疗,“所以去估量*疗费用和时间都是不负责任的”。

梁医生同时还介绍,数年前,一9岁的小女孩全身皮肤溃烂,“小女孩的病和正威的病同属于基因疾病,此类病花费**,**的医药费近2000元”。

“对于正威而言,当下的理想状态是将病情控制住,提高生活质量。”梁医生说。

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