给自闭患儿家长一个“喘息日”

“放飞心灵　家长喘息日”项目的社工和自闭症儿童及家长一起开展拓展活动。受访者供图

顺德第二届公益创新大赛特刊之项目

经过近5个月的遴选，一个为自闭症患儿家长提供援助的项目*终赢得了受资助资格。这个为期一年、耗资8.2万元，名为“放飞心灵　家长喘息日”的项目，将使120个自闭症儿童、240个自闭症患儿家长受惠。

对于这样一个公益创新项目，大赛组委会认为其*大的创新是在社会普遍关注自闭症患儿之外，关注到了家长也是需要服务的对象。但在评委间也存在争议，评委胡小军认为，对于这个项目，“我们更大的期待在于搭建互相交流、沟通、协作的平台”。

“星儿”家长的呼唤

容桂汇景路一巷一号，是一栋两层楼的民房，建筑面积800多平方米，这是顺德**家自闭症康复机构———星愿自闭症康复中心所在地。创办者冯国强是顺德容桂人，做建筑铝合金门窗生意，因为17岁的二儿子明仔患有中重度自闭症，为了方便孩子康复，他成立了顺德**家自闭症康复中心。

今年44岁的谭小兰就是一位在容桂康复中心给孩子做康复*疗的家长，她的孩子小朋今年8岁，3岁那年发现患上自闭症。她说知道诊断结果后，家人都难以接受这个事实，一起劝说她放弃，而她却坚持了下来，辞去了工作带着小孩从湖南来到了容桂，每个月都是靠着在番禺上班的丈夫不到4000元的工资过日子，而儿子的*疗加上房租就接近3000元，“能借*的亲戚都找过了”，谭小兰说。

面对这个说话、吃饭、认字等各方面有严重功能障碍的孩子，谭小兰一度精神崩溃。朝孩子发*，孩子哭，自己心里更痛，“甚至想着干脆和孩子一起去死，拉着他去跳河，甚至还上过高速路**，后来还是心软了。”

她*自带着孩子租住在自闭症康复中心附近一间十多个平方米的平房里，每天几乎24小时都和孩子在一起，几乎过着和孩子吃喝拉撒一起“战斗”的生活。谭小兰早已习惯了这样日复一日的生活。而被问起是否希望有休息时间时，她立马回答道，“从他(小朋)被确诊，我真是**都没有休息过，主要是不放心，自己也没有闲*，只能在家里待着”。

在星愿自闭症康复中心，和谭小兰一样的“星儿”家长有40个，她们正在互助中自救，也呼唤着社会更多人的关注和支持。

“他们太需要休息了”

据统计，顺德区内已经有超过200个自闭症儿童，这些孩子的家长，通常都需要全天陪同孩子，不能工作。

11月6日下午5时，星愿自闭症康复中心的一间教室里，3个孩子正在上手工课。其中一项内容便是教孩子们用手找到对应卡片上的图案。该中心社工李丹凤说：“这是训练孩子们使用手指。”看起来很简单的训练内容，无论老师如何引导，孩子们都没有伸出手指的意愿，*终，这项内容以一旁家长“大手握小手”的方式完成。

李丹凤说，看着有些小孩从不说话到如今已经学会了“爸爸”、“妈妈”这些简单的称谓，这些发生在小孩身上的变化，都会让家长十分开心。

在星愿工作三年，“寸步不离孩子”是李丹凤对这些孩子家长的*深印象，“而家长也很少带小孩出去”。李丹凤说，由于自闭症孩子有社交障碍，行为不能自控，而且比较好动，有些小孩可能看见陌生人还会“拳打脚踢”，家长通常也控制不了小孩，而且对于不了解自闭症的人来说，看到小孩这样，通常也很反感。

“他们太需要休息了，因为心里实在很苦”，李丹凤表示，往往一个家庭有了一个自闭症患儿就等于整个家庭甚至家族背上了沉重的枷锁，“星儿”父母们从得知孩子患病时的失望抗拒、逃避现实，到勇敢面对病症、牵起孩子的小手遍寻**负重前行。

*开始，李丹凤和“星愿”的很多刚做社工的同事一样，面对面地接触到这些家长时，心情时时刻刻都很沉重。但逐渐地，她意识到要改变现状，*佳和*重要的方式是为这些家长做些什么，于是她与其他几位社工同事共同商讨、策划了这个项目。项目将通过举办关于自闭症儿童康复照顾、开展个案辅导等活动，为困难家庭自闭症儿童提供脱离亲人*立生活的条件，让自闭症家长能够真正地休息**。

家长互助的平台

对于这样一个公益创新项目，大赛组委会认为它*大的创新是在社会普遍关注星星儿童之外，还关注到了他们的家长也是需要服务的对象，但也有评委持有异议。医生出身的评委张克强就提出质疑，**的放松是否真的能解决家长的问题，它的效果是否能够达成。他从专业的角度出发认为，自闭症儿童家长的问题干预应该是一个长期的过程。

在多番争议之后，评委们*终对该项目表示肯定，原因在于它更积极的意义是为家长们搭建了一个沟通的平台。评委胡小军认为，既然家长的问题可能是长时间甚至可能伴随他们一生的，而且各家都有各家的实际问题，社会更应该建立一个能够深入理解这个群体的长效机制。

“那么谁才会真正了解他们？”胡小军说，答案是肯定的，那就是他们自己，只有他们组成的团队才是*有力量的，“对于这个项目，我们更大的期待在于搭建互相交流、沟通、协作的平台”。

声音

“谁才会真正了解他们？那就是他们自己，只有他们组成的团队才是*有力量的。对于这个项目，我们更大的期待在于搭建互相交流、沟通、协作的平台”。———评委胡小军