周作堂幼子开始康复训练

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初步诊断确定

昨天，在病房看到小志，虽然脸上有了笑容，但依然少言寡语。医生李建伟说，上周五他们把小志接过来住院后，做了系列检查，排除了神经和先天性新陈代谢方面的疾病，初步诊断为“进行性肌营养不良症”(一种先天性疾病)，“我们还请了北京和广州儿童医院**会诊，和他几年前在湖南儿童医院的初步诊断差不多，但*终诊断还在等基因检测结果，半个月后可以出来。”

现在，小志能自己吃饭，但走路比较慢，而且摇摆不稳，蹲下去起不来，上厕所或上下楼梯都需要家长搀扶。李建伟介绍，小志目前主要是运动肌营养不良，表现为四肢无力，所以走路蹒跚，如果不进行干预*疗延缓病情发展，三四年后可能无法行走，随着病情发展，以后心肌、呼吸肌等都会受影响，各种并发症也会出现，一般到20岁左右可能会死于心肌炎或呼吸衰竭。

李建伟说，接下来小志的*疗，一方面将通过药物延缓病情进展，同时通过定期康复训练尽量改善肌肉运动功能。

“更重要的是家庭康复训练”

了解到，小志在东莞市儿童医院住院期间的检查、*疗、护理等费用全免。“目前已花费了两三万元，但这个病更重要的是家庭康复训练，比如经常带他散步，给他**。”李建伟说，小志如果以后没有并发症不需要住院，但每个月要在门诊做康复训练10多天，每天要吃药，估计一个月下来也需要一两千块*，“这个负担不小，我们也希望社会各界能给予更多关爱。”

据医院介绍，小志目前还没有并发症，基因检测结果出来可以出院，以后需要定期到门诊做康复训练*疗，可考虑上学。“如果有康复学校肯接收他就更好了。”小志的叔叔周作坚说，现在妻子在光明小学做生活老师，小志18岁的哥哥在自己原来的公司上班，“我因为处理哥嫂和小志的事情，请了几个月假没去上班，等小志出院上学了，情况稳定了，我再去上班，到时候爷爷奶奶会照顾。”