真实渐冻人王甲

7年前，时年24岁的王甲，接到确诊的“判决”，从一个风华正茂的大学毕业生，到有口难开的ALS患者，刚刚展开的美好生活，在他面前戛然而止。不能失去尊严与梦想，他用一根中指继续着钟爱的设计创作。2010年，在记者的帮助下，王甲得到霍金的“回信”力挺。转眼，一场世界杯又落幕了，王甲的书柜上多了一个贝克汉姆签名的足球，如今，他还好吗?

今年春节开始，他需要24小时依靠机器才能维持呼吸这项基本运动。屋子没有开灯，有些暗，这是为了配合在较暗环境下才能听话的眼控设备。远远看过去，王甲的身体被屏幕的荧光勾勒成一副安静的剪影。

走近，一双依旧有神的眼睛看过来，如今，王甲生命的全部力量都聚集在双眼之上，四年前还能勉强运动的一根手指现在也使不上劲儿了。王甲头上挂着呼吸机，脖子上围着口罩，接着不受控制而流下的口水。透过眼镜，王甲用眼睛控制光标，在输入栏内打出“你好哇!”三个字，能想象，如果面部肌肉有所感应，此时他脸上应该堆着笑意。记者视线里的王甲，比四年前**次接受采访时更加“安静”。

但他才过30岁的大脑，却一刻也没有停止思考。两年前，王甲历时11个月，用眼睛完成的20万字的书稿《人生没有假如》得以印刷出版;1年前，中国宋庆龄基金会名下，以他名字命名的“王甲渐冻人关爱基金”正式启动运作;8月初的云南地震，王甲还用自己的特长设计了一张孔雀流泪的公益海报。反复调整光标，几次删除重新拼音，王甲在电脑上给记者打出一行字，“生命，虽不能左右，但如此珍贵”，所以，王甲现在*大的愿望就是平安、快乐。正如霍金给他的信中写的一样，“只要有生命，就会有希望”。

8月17日，王甲**次看到“冰桶挑战”的信息，得知这是为渐冻人患者筹款时，他竟然跟身边的亲人说，“也给我来桶冰水!”他的想法势必会被“无情地”驳回，作为一个渐冻人患者，王甲说自己想要身先士卒。在罕见病公益组织纷纷加入后，王甲也希望有更多人能注意到“王甲渐冻人关爱基金”，事实上，虽然以王甲的名字命名，但按照规定，冠名人是不允许动用一分爱心基金的，也不能用作自身的*疗，募捐的*与王甲毫无关系。

王甲在微博中这样写道：“看到冰桶挑战的活动能够在**范围内*起来真的很欣慰，不管是娱乐还是慈善，都超过了*初的期望，越来越多的人开始了解关注渐冻人，让我们**孤单。”他希望“王甲渐冻人关爱基金”能受到关注。'

王甲想让大家知道有一群和他一样的ALS患者，吃饭要靠父母一口一口喂，他们有口难开，不能挠痒翻身，不能表达苦楚，不能去爱，甚至有时就快要不能呼吸……王甲说，相信在大家的关怀下，同他一样的渐冻患者能慢慢融化，得以重生。